[벽돌책 챌린지] 4. 조현병의 모든 것

“ 조현병을 설명하는 가장 좋은 질병 모델은 비슷한 점이 참 많은 병인 당뇨병이다. 조현병과 당뇨병 모두 아동기 유형과 성인기 유형이 있으며, 발병 원인이 한 가지가 아닌 것으로 추정되며, 여러 해에 걸쳐 재발과 완화가 거듭되는 과정을 거치고, 약물 치료로 완치는 안 되더라도 대체로 통제는 잘 되는 편이다. 우리가 당뇨병에 대해서 완치보다는 증상을 통제해 비교적 정상적인 삶을 영위할 수 있도록 노력하듯이 조현병 치료도 그런 관점에서 접근해야 한다. ”

“ 좋은 의사를 찾을 때 유난히 도움이 되지 않는 것은 지역 의학협회나 미국 정신의학회 지부가 관리하는 추천 명단이다. 누구나 이런 단체에 전화를 하면 세 명의 이름을 추천받을 수 있다. 그러나 그 이름들은 환자를 더 받으려고 대기 중인 의사 명단에서 순서대로 뽑은 것이다. 의사라면 누구나 연회비만 납부하면 그런 단체에 가입할 수 있기 때문에, 심사를 거치는 것도 아니고 실력을 확인할 수도 없다. ”

“ 사람들은 격리 병동과 강박 사용을 ‘야만적’이고 시대에 뒤떨어진 일이라고 비난하면 자기가 훌륭하다고 생각하는 것 같지만, 그런 말을 하는 사람 대부분은 급성 조현병 상태의 환자를 한 번도 보살펴본 적이 없다. 미래에 언젠가는 급성 정신증 상태에 빠진 환자에게 즉각 효과를 내는 약이 개발되어 더 이상 강박이 필요 없을 날이 오겠지만, 아직은 그런 이상적인 상태에 도달하지 못했다. ”

“ 조현병 환자에게 입원이 주는 부수적인 혜택도 있다. 잘 작동되는 정신의료 기관들은 환자 모임을 실시한다. 이런 활동은 환자 각자가 자신의 경험이 혼자만 겪는 일이 아니라는 것을 직접 확인하게 해준다. 작업치료, 레크리에이션 활동, 그 밖의 여러 그룹 활동을 통해서도 종종 동일한 효과를 얻을 수 있다. ”

“ 노련한 의사는 조현병 환자 중 약 절반을 6~8시간 만에 정신증 증상을 극적으로 줄임으로써 환자를 집으로 돌려보낼 수 있다. 그러나 이 방법에는 한 가지 문제가 있다. 가족들은 환자의 행동 때문에 너무 지쳐서 휴식이 필요한 경우가 많아 바로 귀가하는 환자를 받아들일 마음의 준비가 안 되어 있는 경우가 많다. ”

“ 근래에 미국에서는 조현병의 ‘회복 모델’이란 것이 유행하고 있다. 대부분의 조현병 환자가 대부분의 기능을 회복할 수 있다고 암시한다는 점에서 정직하지 않은 모델이지만, 그래도 이 모델에는 중요한 진실이 하나 담겨 있다. 재활할 수 있는 좋은 기회가 주어질수록 조현병 환자가 잘 살아갈 가능성도 커진다는 점이다. ”

“ 많은 주거시설이 너무나 열악하기 때문에 주립 병원에서 환자의 퇴원을 담당하는 전문가들은 종종 윤리적 딜레마에 빠진다. 이 환자가 정말로 병원보다 지역사회에서 더 잘 지낼까? 그러한 생활환경과 괴롭힘 당할 잠재적 위험에서 사는 것이 정말로 개선인 것일까? 나는 너무나 많은 환자가 지역사회에서 자신들이 생활하는 조건에 만족감을 표현하는 것을 볼 때마다 항상 놀라움을 금치 못한다. 실제로 그 생활 조건이 얼마나 열악한지 잘 알기 때문이다. ”

“ 그러나 여전히 우리는 신경전달물질들과 조현병 사이의 관계를 제대로 이해하지 못한다. 특정 항정신병약물이 어떤 수용체를 표적으로 삼는지 알면 어떤 부작용이 예상되는지는 알 수 있지만, 그 약의 효능에 대해서는 알 수 있는 게 별로 없다. 현재는 일부 항정신병약물이 감염원을 막아내는 효과도 있고 면역계에도 영향을 미친다는 사실이 알려져 있는데, 어쩌면 이것이 약이 효과를 내는 방식일지도 모른다. 어쨌든 우리는 아직 약의 작용 방식을 모른다. 그러나 생각해보면 우리는 아직 아스피린의 작용 방식도 알지 못한다. ”

“ 조현병 치료 자체가 큰 산업이기 때문에 거대 제약 회사들은 지도적 조현병 연구자들에게 돈을 건네 그들의 영향력으로 저마다 자사 약품에 힘을 실으려 한다. 그러면 그 연구자들은 논문을 쓰고 임상가들에게 특정 약을 사용하라고 추천한다. 이런 이유로 정신건강 전문가들이 이런 약들에 대해 하는 말을 곧이곧대로 믿을 수가 없다. 게다가 제약업계는 대다수 항정신약 연구에 자금을 지원한다. ”

“ 내가 진료했던 한 젊은이는 대부분의 증상에서 회복해 집에서 살고 있었다. 그는 병에 걸리기 전처럼 친구들과 함께 술집에 가서 술을 마시며 또래들 속으로 돌아가려고 노력했다. 그러나 그렇게 하는 것이 아주 어렵다는 것을 깨달았고, “친구들의 말을 이해할 수가 없고, 나도 무슨 말을 해야 할지 알 수 없다”며 안타까움을 토로했다. 또 다른 환자는 사람을 사귀는 상황에서 “나는 문장들을 이루는 단어들 사이의 공간에서 길을 잃었다. 집중할 수가 없었고, 뭔가 다른 생각으로 빠져들었다”고 말했다. 이런 어려움들을 생각해보면 조현병이 있는 많은 사람이 대인 관계 상황에서 종종 부적절한 반응을 보이고 그러다 결국에는 위축되어버리는 것도 놀라운 일이 아니다. ”

“ 조현병 환자들이 우정을 누릴 수 있는 또 한 가지 방법은 반려동물 기르기다. 반려동물은 평범한 사람들뿐 아니라 그들에게도 훌륭한 동반자가 되어주는 경우가 많다. 특히 개가 좋은 반려가 되어준다. 개들은 아무 차별 없이 사랑을 주고, 그 사람의 사고장애나 환청을 불편해하지도 않으며, 상황이 안 좋을 때도 잘 이해해주는 존재이기 때문이다. 조현병 환자에게 반려동물을 키우게 하면 대체로 큰 기쁨을 줄 수 있다. ”

“ 환청 네트워크를 홍보하는 사람들은 환청을 듣는 것은 연속체 상의 한 부분이기 때문에 병이 아니라고 주장한다. 많은 사람이 목소리를 듣고, 문화권에 따라 죽은 조상들의 목소리가 들려올 것을 예상하기도 한다는 것이다. 심지어 그들은 환청을 듣는 것이 때로는 도움이 된다고까지 주장한다. 환청 네트워크의 한 지도자는 이렇게 선언했다. “내가 환청을 듣는 사람이라는 것이 자랑스럽다. 그것은 너무나도 특별하고 독특한 경험이다.” ”

“ 그러니 우리는 중증 환자들을 위한 정신과의 장기 병상이 어느 정도 필요하다는 것을 인정해야만 한다. 이는 어사일럼(asylum)의 개념에서 원래 그 단어가 지닌 자선적 의미, 즉 자신을 보호하지 못하는 사람들을 보호하는 곳이라는 의미를 되살리는 일이기도 하다. 우리는 소아마비에 걸린 사람이 반드시 다시 걸을 거라고 기대하지 않으며, 그들이 스스로 돌볼 수 없다는 것이 명백할 때 그들을 지역사회의 기숙 가정으로 보내지 않는다. 우리는 다발경화증이나 알츠하이머병 같은 다른 중증 뇌 질환 환자 중 스스로 보살필 수 없는 사람들의 장기 병원 병상은 유지한다. 조현병 환자에 대해서도 똑같이 해야 하지 않을까? ”

“ 조현병 환자의 일상생활에서 담배와 커피는 너무나도 중요하다. 이 둘은 사회적 상호작용, 지출, 부채 누적, 호의를 주고받는 일에서 핵심을 차지한다. 일부 조현병 환자는 담배와 커피를 확보하는 일에 너무 집착해 일상 활동이 그 일에 장악당한 것처럼 보일 정도다. ”

“ 또 하나의 문제는 환자가 성인으로서 자기 의지로 동의한 것인지, 아니면 성적인 상황에서 이용당하는 것인지를 어떻게 평가할 것인가이다. 이는 주로 여성에게 적용되는 문제지만, 때로는 남성도 다른 남성에게 이용당하기도 한다. 가족은 다음과 같은 질문들을 해봐야 한다. 그는 성과 무관한 상황에서 상대에게 싫다는 의사표현을 할 수 있는가? 다른 일상적인 기능 영역들에서 그럭저럭 괜찮은 판단력을 갖고 있는가? 성적인 만남에서 좋은 판단력과 분별력이 있는가? 남자를 피하려고 하는가 아니면 찾고 있는가? 그녀가 성관계에 동의하는 것은 기본적으로 특정한 무엇, 대개는 담배나 음식에 쓸 돈을 얻기 위한 것인가? ”

“ 코네티컷주에서 실시한 한 연구는 이렇게 결론지었다. “중증 정신질환자들이 마약중개상들에게 당하기 쉬운 것은 사회적 고립과 인지 결손으로 인해 누가 신뢰할 수 있는 사람인지 잘 판단하지 못하기 때문이다.” 그래서 범죄자들은 조현병 환자들을 ‘손쉬운 먹잇감’으로 여기며, 환자들을 범죄자들이 모여 있는 쇠락한 동네의 그룹홈에 배치하는 관행은 이런 상황을 더욱 악화한다. ”

“ 미국이 폭력적인 사회라는 점은 강조해야 한다. 그리고 이 넓은 맥락 안에서는 조현병 환자들이 전체 폭력에서 차지하는 부분이 아주 작다. 또한 대부분의 조현병 환자는 공격적이거나 폭력적이지 않다는 점도 다시 한 번 강조한다. 그래도 소수의 조현병 환자들이 공격적이거나 폭력적인 것은 사실이며, 그렇지 않다고 우기는 옛 방식으로는 문제가 사라지지 않을 것이다. ”

“ 환자가 공격 또는 폭력 행동을 한 적이 있는 가족은 몹시 통렬한 고통을 느끼며 아주 특별한 종류의 지옥에서 살고 있는 셈이다. 가족 구성원들은 종종 환자를 두려워하는 동시에 그에 대한 안타까움과 연민을 느끼며 그 행동이 비정상적인 뇌 기능의 산물임을 인지하고 있다. 가족들이 필연적으로 느끼는 이런 양가감정은 무시무시할 정도다. 공포와 사랑, 회피와 다가감이 불안정한 채로 나란히 자리 잡고 있다. 나중에 환자가 아무리 다시 좋아지더라도, 아무리 많은 시간이 흐르더라도, 과거의 공격이나 폭력의 기억은 결코 완전히 사라지지 않는다. ”