[도서 증정] <사랑과 통제와 맥주 한잔의 자유> 저자, 편집자와 함께 읽어요!

D-29
우와 김도미 저자님 안녕하세요! 저자님의 댓글을 받다니요! 저 좀 성덕이 된 기분이에요. 영광입니다 >_< 우와~~ 저자님의 면도날처럼 예리한 문장, 표면 아래를 뚫어보는 통찰력 등에 밑줄을 긋고 또 그었어요. 처음엔 문장 문장에 긋다가 나중엔 단락 전체에 표시하는 것으로 노선을 갈아탔어요..흐흐 책을 몰입해서 읽었고 많은 단상들이 떠올랐지만 섣부르게 어떤… 댓글 달기가 어려웠어요. ㅠ_ㅠ 자체검열의 연속이었지요. 내가 무엇을 떠들 자격이나 있나. 반성하게 되고요.. 저희 아버지가 췌장암이 발병하신지 올해가 5년째 되는 해입니다. 그리고 저희 친가 외가 각각 50퍼센트 이상씩 암환자였고 암으로 돌아가셨구요. 그러나 이 책을 읽으면서 제가 얼마나 무지했는지… 반성하고 또 반성했어요. 반성 말고 적당한 단어들이 떠오르지 않네요 ㅠ_ㅠ 더 좋은 단어가 있을텐데요… 저자님 글을 만나게 되어서 정말로 감사한 마음이에요. 저자님의 글이 우리 사회에 널리 널리 읽혔으면 합니다. 정말로 감사합니다!!
인터뷰 질문 정말 꼼꼼해서 좋았어요, 시원시원하게 웃는 모습에서 유쾌함이 전해져서 절로 기분 좋아지는 작가사진이었어요. 책 읽은 후 인터뷰 읽으니 깔끔하게 정리되는 느낌! 책소개는 여러 곳에서 많이 됐던데 김도미 작가님 그림까지 실려있는 곳이 한군데 있기에 궁금하신 분들 있으실것 같아 링크 가져와봅니다. https://www.hankookilbo.com/News/Read/A2024103110090000853?did=NA 김도미 작가님 프로필 사진의 그림도 직접 그리신 듯 싶던데, 그림까지 재미지게 잘 그리시다니!! 언젠가 무균실에서 그렸던 그림들도 볼수 있었으면 좋겠습니다 ^^
화제로 지정된 대화
오늘부터 일요일(11/24)까지 3부 ‘돌봄의 조건’을 함께 읽습니다. 아직 2부에 대해 감상 남겨주신 분이 안 계신데요, 제가 모임 일정을 너무 빡빡하게 잡았나 자책하게 됩니다😭 남은 기간 조금 더 서둘러 주시길 부탁드릴게요! 3부에서는 가족의 돌봄을 당연시하는 한국 사회의 분위기, 병원이라는 '계급사회', 한계가 뚜렷한 복지제도 등을 돌아봅니다. 돌봄에서 우리는 어떤 가능성과 대안을 상상해 볼 수 있을까요? 책을 읽으며 떠올랐던 생각들을 자유롭게 나눠주세요!
저는 경제적 부분에서의 제도적 돌봄을 말하고 싶어요. ‘아픈 사람’이 되면 정말 ‘숨만 쉬어도 돈이 계속 나갈 수 밖에 없는’ 상황이 되는데 그런 사람을 위한 제도적 지원이 매우 부족하다는 것을 책을 통해 알았습니다. 국민연금과 국민건강보험의 강화, 그리고 아픈 사람이 생계를 이어나갈 수 있는 노동 환경에 대해 더 많은 이야기가 앞으로 오고 갔으면 좋겠다는 생각을 했어요.
아픈 사람이 하고 싶은 일을 계속할 수 있는 환경을 만드는 건 단지 아픈 사람의 생계를 해결하는 문제에 그치지 않으며, 아픈 사람이 하고 싶은 일을 할 권리란 ‘일하느라 병에 걸리지 않을 권리’와 ‘병에 걸려서도 일터에서 내몰리지 않을 권리’ 모두를 포함하는 것일 테다.
사랑과 통제와 맥주 한잔의 자유 - 치유와 자유의 경계에서 쓴 불온한 질병 서사 252, 김도미 지음
멋쟁이 마케터님이 꼽아주신 문장 바로 앞의 문장은 이렇습니다. "야근하지 않아도 되는 환경, 눈치 보지 않고 병원에 갈 수 있는 노동환경은 아픈 사람뿐만 아니라 ‘현재 건강한’ 사람에게도 절실하다. 장애인 이동권 투쟁의 결과로 아프거나 노쇠해서 힘든 사람, 유아차를 끄는 사람도 지하철역에 설치된 엘리베이터를 사용할 수 있게 되었다." 저는 '아픈 사람이 생계를 이어나갈 수 있는 노동 환경' 이야기를 듣고 유연근무제를 떠올렸어요. 출퇴근 시간을 개인이 자유롭게 조율할 수 있다면, 정기적으로 병원 검진을 받아야 하는 사람이 연차를 소진하지 않아도 되겠지요. 그리고 그런 변화는 '현재 건강한' 사람들이 일상의 변화에 대응하는 데에도 도움이 되겠지요. 유아차를 끄는 비장애인이 엘리베이터를 이용하듯이요.
누구나 한번은 아프고, 주위에 아픈 사람이 생기게 되고, 아프다가 떠난 사람이 있을수밖에 없는데, 이런 근무환경이 조성되지 않는건 정말 안타까우면서도 이상한 일이에요. 말씀하신 것처럼 유연근무제가 도입되는게 정말 큰 한걸음일수 있겠다는 생각을 했습니다. 장애인들의 온 몸을 던진 기나긴 투쟁으로 지하철역마다 엘리베이터가 보편화되었지만 지금은 노인 분들이 가장 애용하는 수단이 된것처럼 소수를 배려하는 정책은 결국 다수에게도 도움이 된다는 걸 많은 분들이 깨닫게 되면 좋을텐데 말이에요.
누군가를 돌보는 일은 자신을 돌볼 줄 알아야 잘할 수 있다. 그러나 엄연히 나는 나이고 너는 너일뿐, 돌봄 대상자와 제공자가 서로 개별적인 결핍과 욕망이 있는 사람이라는 점에서 돌봄은 관계적이고 까다로운 노동이다.
사랑과 통제와 맥주 한잔의 자유 - 치유와 자유의 경계에서 쓴 불온한 질병 서사 226페이지, 김도미 지음
그러나 돌봄을 ‘사랑’이라고 부르는 건 받는 사람의 입장일 뿐이고, 이 무임금 노동의 제공자는 대체로 엄마다. 여기에서 말하는 가족이란 아버지도 아들도 아니다. 돌봄은 가족, 이웃사촌, 그 어떤 단어로 표현되든 어머니의 얼굴이어야만 숭고한 사랑, 무한한 정성이라는 의미를 획득한다.
사랑과 통제와 맥주 한잔의 자유 - 치유와 자유의 경계에서 쓴 불온한 질병 서사 230페이지, 김도미 지음
3. 3부를 읽으면서도…참으로 많은 생각들이 들었어요. 우선.. 저는 ’돌봄 노동’이라는 언어를 일상에서도 본격적으로 쓰기 시작한 것은 2~3년 밖에 되지 않았어요. 제게 ’일상적이다’라는 말은 저희 어머니와 통화를 하거나 아주 친한 친구와 이야기할 때 편안하게 쓰는 것을 말해요. 반면 직장에서 제가 ‘나는 우리 엄마가 아빠에게 돌봄 노동을 제공하다가 홧병에 걸릴까봐 걱정이 된다’..고 말하면 홧병이라는 단어에는 공감 내지는 거부감 없이 듣지만 ’돌봄 노동’이라는 단어에는 다소 낯설게 받아 들입니다. 보통 여성 가족 구성원에게 강제되고 그들에 의해 제공되는 무급 돌봄 노동을 당연시 하는 우리 한국 사회에 ’돌봄 노동’이라는 언어가 조금씩 유통되고 있는 점은..긍정적으로 받아들입니다. 그리고 의료보험이나 실손보험 체계와 같은 국가나 시장에서 제공하는 의료보장 시스템/상품은 한국인들이 볼 땐 문제 투성이지만 아마도 미국에서는 굉장히 부럽다고 느낄테죠. 제가 비록 독서량이 많지 않고 사고도 깊지 못하지만 얼마전부터 제 머릿속에서 단단히 자리 잡은 생각 중 하나는 국가나 가진 자들(권력)은 보통 국민이나 가지지 않은 자를 우리의 기대만큼 생각하지 않는다..머 이런 것이요. 국가라는 것이 과연 국민를 위해서 존재하나? 라는 주제에 관해 이미 좋은 책들이 많이 나와 있고…이 책들의 곁을 서성이기만 해도 시민사회의 등장, 국가의 성립, 민주주의 정치제도 같은 것들은 대다수의 보통사람들을 위해 탄생한 것이 아니라 아니라 소수의 특권 세력의 이익에 봉사하기 위해 발명되었다는 출생의 비밀(?)도 알게 되었구요. 그럼에도 제가 이 정도의 삶을 누리게 된 것은 정말로 대단하다고 생각하며 감사하게 생각해요. 나의 평범한 하루에 얼마나 많은 사람들의 희생과 투쟁의 역사가 있었던 것일까..숙연해 집니다. 그래서 읽고 또 읽으려 노력합니다. ‘돌봄 노동’이 지금과 다른 모습이 되기 위해선, 즉 성별화된 희생이 당연시되지 않기 위해선 결국 집단적 움직임(정치)가 필요하겠지요. 저자님께서 써주신 이 책 <사랑과 맥주 한자의 자유>도 결국 우리의 더 나은 정치적 상상력에 기여한다고 생각합니다. 이 책을 더 많은 사람들이 읽을수록 사회 전체의 공익이 증진될 것이라 믿어요. 이 책은 사람들이 가진 기존의 사고에 균열을 일으키니까요.
2-1. 아픈 사람에게 부여되는 태도의 의무를 생각해보았어요. @욘욘 님이 남기신 문장처럼, 질병은 스스로에 대한 통제력을 병에게, 의료진에게, 의료 시스템과 간병인을 표현한 주변인들에게 넘겨주는 사건이라는 생각이 듭니다. 사건과 현상에 납득할만한 원인을 찾는 것은 인간의 자연스러운 사고겠지만, 어떤 일은 정말 확률의 문제라는 것을 받아들이는 것보다 반성과 통제로서 반복가능성을 차단하도록, 어쩌면, 폭력적으로 요구받기 때문에요. 일종의 속죄를 요구받는다고 생각해요. 질병이 일종의 외상사건으로 경험되는 경우, 성장과 트라우마를 가르는 계기가 그 과정에 있지 않은가 싶습니다.
나는 어쩌면 정말로 이번 참에 잘 쉬고 잘 먹으라고 아픈 걸지도 모른다. 그러나 '무엇을 먹으면 나을 수 있다'라는 항암식단 정보들은 어느덧 규격화된 도덕 실천의 형태가 되어버린 것 아닐까. 암 치유를 위한 활동은 흡사 '지갑과 골수를 짜내어 먹고 누리지 않으면 안 되는 라이프스타일'로 바꿔치기된 것만 같다.
사랑과 통제와 맥주 한잔의 자유 - 치유와 자유의 경계에서 쓴 불온한 질병 서사 p.123, 김도미 지음
3. 우리 사회의 건강권에 대한 담론은 여전히 개인의 차원에 머물고 있다는 생각을 합니다. 비혼 친척과 지인의 간병인으로 갔을 때도 모두가 당연히 배우자, 자녀, 동기간을 상정하더라고요. 환자 케어 스케줄과 병원 시스템 또한 당연히 조력자가 있을 것이라고 가정하고 짜여진다는 것을 절실히 느꼈습니다. 경제사정과 관계 없이 최선의 치료를 받을 권리와 자본주의 사회에서 의료사업의 수익관계에 국가복지가 개입할 수 있는 방법을 고민하게 됩니다. 평균적으로 더 늙고 더 아프고 더 외로워질 사회에서 우리는 어떤 존재로 살아남게 될까요?
한국은 사회제도 전반이 개인과 확장된 개인으로서의 가정을 상정한다고 생각합니다. 정상가족 테두리 바깥에 놓인 당사자들이 겪는 어려움은 말할 것도 없고, 말씀하신 "더 늙고 더 아프고 더 외로워질 사회"에 대한 집단적 두려움이 다른 삶을, 가족 바깥의 돌봄을 상상할 가능성 자체를 차단한다고 느껴요. 하지만 동시에 <사통맥자>에서도 조한진희, 김희경 선생님의 책 속 여러 사례에서도 확인할 수 있듯 시야를 조금 넓히면 이미 여러 '돌봄 공동체'가 있지요. 국가복지의 개입을 촉구하는 동시에, 이런 사례가 더 많아지고 더 많이 알려지면 좋겠습니다. 사람들이 자기 삶을 조금 더 지 쪼대로 살 수 있도록요.
헌신. 말 그대로 몸을 바쳐 돌보고 살았던 인간은 더러 타인의 헌신을 받을 줄 모른다. 별일 아니라며, 또는 당연히 해야 하는 일이라며 돌봄을 자기 일로 수행해 왔던 사람들은 정작 자신이 돌봄을 받을 때가 되면 몸 바쳐서 하는 일의 곤욕을 깨닫고 송구해한다. 손자의 간호에 손사래를 치는 할머니의 내리사랑도 그랬다. 물론 아끼는 타인을 내 삶에 끌어들이는 것은 어려운 문제다. 삶이 질병과 잘 구분되지 않을 때는 더더욱.
사랑과 통제와 맥주 한잔의 자유 - 치유와 자유의 경계에서 쓴 불온한 질병 서사 p.232, 김도미 지음
우리에게는 병원에서 나눠준 <면역 저하 환자를 위한 식품 섭취 지침> 못지 않게 비전이 필요하다. 각개전투하듯 해다 먹이는 항암식단이 아니라 제도와 관계망을 통해서 건강해질 수 있다는 저마다의 이야기와 상상력 말이다.
사랑과 통제와 맥주 한잔의 자유 - 치유와 자유의 경계에서 쓴 불온한 질병 서사 137p, 김도미 지음
(2-2) 알토란적 항암식단, 대체의학 지식, 면역에 관한 몰이해 등이 환자의 삶에 어떻게 영향을 주는지 알 수 있는 글들이었어요. 주변인의 염려, 조언, 너무 많은 정보 속에서 저자 스스로가 과학적 사실을 찾아보고 판단하려는 태도에도 공감했습니다. 조혈모세포 이식에도 호전되지 않은 환자들이 내뱉는 모욕적 언사에 놀라기도 했고요.
안녕하세요, 김도미입니다. 책이 중반을 넘어가는 이제야 인사를 드리게 되어 머쓱하네요… 나누어주신 글들 찬찬히 읽으며 ‘이렇게 또 확장이 되는구나’ 싶어서 놀라고 있습니다. 저도 댓글타래를 이어가면서 이런저런 이야기 함께 나눠보도록 할게요. 반갑고 감사합니다:)
알라딘 주로 이용하는데 편집장의선택에 사통맥자가 올라와있기에 너무 반가워서 가져왔어요. 오늘 적립금 500원 주는 편집장의퀴즈 질문도 사통맥자네요. 우리에게 정답은 엄청 쉽쥬? ㅎㅎ 편집장님도 엄청 미는 느낌이라 무척 반가웠어요!! https://www.aladin.co.kr/m/mevent.aspx?EventId=277775 전 오늘부터 읽기 시작했어요. 모임 시작을 기다리고 있었는데도 가족이 암투병 중이다보니 관련된 책만 계속 읽다보니 울기도 하고 곧 다가올 미래를 생각할수밖에 없어 우울해지기도 했던지라 좀 멀리하게 되더라구요 ㅠㅠ 그러다 마음을 다잡고 기다렸던 책이니 읽어나가자 하고 시작했는데 왠걸, 진작 읽을껄! 한문장한문장 감탄이 계속 나오면서 줄긋는다고 바빠요. 빨리 읽고싶으면서도 아껴읽고싶은 두 마음이 계속 싸우는 중인데 천천히 모임에도 참여해갈께요~ 이 책 편집자님과 마케터님이 엄청 애정했다고 하는데 그럴만했구나 싶습니다. 정말 보물을 건져낸 느낌!
꺄 ! 알라딘 편집장의 선택! 저도 그믐에 공유하려고 했는데,, 헤헤 넘 감사해요🥹 MD님 추천글 정말 엄청나죠•••?! ‘빨리 읽고 싶으면서도 아껴 읽고 싶은 마음’도 너무 공감이 가요 ㅎㅎ 인덱스 왕창 필요한 우리의 <사통맥자>🥰 천천히, 끝까지 잘 읽어봐주세요💖💖💖
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[인생책 5문 5답] , [싱글 챌린지] 완수자에게 선물을 드립니다
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