[도서 증정] <사랑과 통제와 맥주 한잔의 자유> 저자, 편집자와 함께 읽어요!

D-29
그렇기에 조금 더 공들여 살고 싶다는 작가님의 마음이 너무 좋았어요. 이 부분만 여러번 다시 읽고 말해보면서, 그동안 놓아버린 어떤 마음을 다시 움켜쥘 수 있게 된 느낌..이랄까요. 감사합니다🥲
작가님이 끝내 선의를 믿는 사람이기 때문에, 오히려 그 선의가 잘못 전달되는 경우들을 이렇게 자세히 쓰실 수 있었던 듯합니다. 꼽아주신 문장은 저도 책에서 가장 좋아하는 문장이에요!
화제로 지정된 대화
교보문고에 김도미 작가님 인터뷰가 올라왔습니다. 질문지가 촘촘해서 책을 읽으며 궁금하셨던 내용들을 많이 확인하실 수 있을 거예요. https://casting.kyobobook.co.kr/post/detail/32524 인터뷰 말미에 작가님은 "여러분이 주변에 있는 사랑하는 사람이 나았으면 좋겠다는 생각을 하신다면, 일단 어디서 들은 지식을 먼저 꺼내지 마시고 잠깐 멈춰 서서 저 병자가 왜 저럴까 한번 생각해 주셨으면 좋겠어요. 뭔가를 알려주기 전에 먼저 병자에게 무엇을 원하는지 물어보고 그들의 이야기를 들어주고요."라고 말합니다. 2-3. 절대안정을 취하라는 말 대신, 항암 정보 대신 병자와 어떤 이야기를 나누면 좋을까요? 책에서 인용해 주셔도 좋고, 본인의 경험이나 생각을 말씀해 주셔도 좋습니다.
인터뷰 너무 너무 너무 좋아요••• 아직 안 읽은 분들 꼭 읽어봐주시길!!!🥹🩵 저는 2-3 질문에선 1부의 <죽음을 이야기하는 법> 내용이 떠올랐어요. 최근에 <룸 넥스트 도어>라는 영화에서도 그런 부분에 대해 다루고 있더라고요. 저 역시도 자가면역질환이 있어서 병원을 꾸준히 다니고 있고, 크게 아파본 경험도 꽤 있는데요. 그래서 더더욱 공감이 간 꼭지였어요. 병자에게 죽음은 생각할 수 밖에 없는 부분인 것 같아요,, 그러니 그 이야기를 먼저 꺼냈을 때 “무슨 그런 말을 해!”라며 대화를 중단하기 보단 끝까지 이야기를 들어보고 대화를 나눠보는 건 어떨까요?
고민이 돌고 돌아 원점으로 돌아왔다. 지금 죽음을 준비하는 것이 곧 생의 의지를 포기했다는 뜻이 아니라 잘 죽는 것만큼 잘 살기 위한 거라고 안심시키려면 나는 어떤 문장으로 이야기를 시작해야 좋을까.
사랑과 통제와 맥주 한잔의 자유 - 치유와 자유의 경계에서 쓴 불온한 질병 서사 66, 김도미 지음
“무슨 그런 말을 해!”의 극단에 ‘죽음’이라는 주제가 있다는 것을 멋쟁이마케터님의 이야기를 보며 사뭇 깨닫게 되네요. 암묵적으로 모두가 죽음을 떠올리고 두려워하고 있으면서도 죽음에 관한 이야기를 피하려고 하는 풍경이란, 이 사건에 참여한 모두가 이상한 대본을 들고 꾸역꾸역 공연을 하는 것 같아요. 금지어 벌칙 게임을 하는 것 같기도 하고요. 죽음에 관한 이야기가 얼마나 하고 싶던지요.
동생은 10년 이상 암투병을 하다 먼저 떠났는데 아이러니하게도 막상 죽음이 다가왔을때 자신은 전혀 준비가 안된 상태였어요. 그동안 아주 많은 동료들을 먼저 떠나보냈었는데도 말이에요.... 호스피스로 옮기는 과정에서도 그게 무슨 의미인지 제대로 받아들이지 못하고, 오히려 치료를 더 받아야 한다는 미련이 남아있었어요. 그 정도로 죽음을 금기시하고, 절대 떠올려서는 안되는 것으로 생각하면서 고통에 몸부림치면서 마지막까지 여러 치료를 받았었거든요. ㅠㅠ 그 과정을 다 지켜보다가 결국 떠나보내고 아직 뜯지도 않는 택배박스가 쌓여있는 동생 방에서 짐을 정리할때 정말 거센 분노를 느꼈었어요. 몇년동안 치료를 해왔던 의사였는데, 그렇다면 어떤 상태이고 호스피스를 좀더 일찍 권해줬어야 하는게 아닌가, 죽음에 대해 이야기를 나누고, 어떤 죽음을 맞이해야 하는지에 대해 생각해야 한다고 도움을 주는 사람이 있었더라면, 하다못해 나라도 그걸 말해줬어야 했어야 했는데. 마지막에 정말 후회가 많았던게 죽음에 대한 준비를 시키지 못했던 거였어요. 그 뒤에 '어떻게 죽을 것인가'라는 책을 보면서 왜 그렇게 죽음에 대한 대비는 미진할수밖에 없었는지 조금은 이해할 수 있었고, '죽음을 배우는 시간'으로 국내 문제점들도 알수 있게 됐었어요. 그래도 죽음에 대한 책들이 조금씩 나오면서 아주 약간씩 바뀌고 있는것 같지만 현실에서는 여전히 죽음에 대한 이야기를 꺼내면 다들 불편해 하고 피하고 싶어하는 반응이 역력한 것 같아요. 그래도 이렇게 김도미 작가님처럼 죽음에 대한 이야기를 하고 싶다며 계속 이야기를 꺼내는 사람들로 조금씩 변해갈수 있는 거라고 생각하며 '죽음을 이야기하는 법'을 정말 인상깊게 읽을 수 있었습니다.
어떻게 죽을 것인가 - 현대 의학이 놓치고 있는 삶의 마지막 순간사람은 누구나 마지막 순간까지 존엄하고 인간답게 살다가 죽음을 맞이하고 싶어 한다. 이를 성취해 내기 위해서는 어떻게 해야 할까? 저자는 결국 죽을 수밖에 없다는 현실을 인정하는 데서부터 시작해야 한다고 말한다. 그 한계를 인정할 때 비로소 인간다운 마무리를 준비할 수 있다는 것이다.
죽음을 배우는 시간 - 병원에서 알려주지 않는 슬기롭게 죽는 법관절염의 기초·임상연구에 다양한 업적을 남긴, 한국 류머티즘 연구를 대표하는 의학자 김현아 교수의 저서. 건강을 유지하는 일과 죽음을 배우고 준비하는 일이, 좋은 삶이라는 목표를 위해 똑같이 중요하다는 메시지를 전한다.
저도 매일 죽음에 대해 생각해요. 이런 얘기하면 다들 놀라는데 다른 게 아니라 '오늘이 마지막이라고 생각했을 때 내가 가장 사랑하는 가족에게 취하는 행동'에 대해 생각한다는 의미예요. 화를 불같이 내면서 "내가 이 화를 지금 안내면 평생 후회할 거 같다"며 막말을 하다가도 얼른 사과합니다. 이렇게 싸우고 아침에 서로의 갈길로 떠났는데 그게 마지막이란 생각을 해 보라고 아이에게도 얘기해요. 이제 겨우 10살이지만 벌써 초등고학년이 되는 과정인지 자살이란 단어에 흥미를 보이거든요. 그럼 네가 가장 사랑하는 할머니를 떠올리라고 해요. 세월호나 이태원 사건이 났을 때 부모들은 팍삭 늙어도 살아갔지만손주 잃은 슬픔에 할아버지 할머니들은 다 돌아가셨다고요. 이야기가 너무 멀리 가긴 했지만, 죽음을 가까이 두는 건 삶과 인간에 대한 예의와 성의를 가지게 만드는 것 같아요. 하루를 살더라도 나 하고 싶은 것에 더 집중하게 만들고요. 제가 가장 끔찍하게 생각하는 죽음이 급작스럽게 단 10초의 인사도 하지 못하고 죽음을 맞이하는 것인데, 동생분의 얘기를 읽으면서 충분히 인사하고 죽음에 대한 준비를 할 수 있는 시간이 있었음에도 그걸 못하신 것 같아 안타까운 마음뿐입니다. 화나시는 마음도 제 짧은 소견이지만 많이 공감되고요
인터뷰 정말 좋더라구요, 책 읽고 보면 더 좋아지는 인터뷰였어요. <룸 넥스트 도어> 멋쟁이님도 보셨군요, 저도 읽는데 그 영화 자꾸 떠오르더라구요, 베니스 황금사자상까지 받은걸 보면 유럽에서는 자신의 죽음을 스스로 선택할 수 있어야 한다는 게 뜨겁게 이야기되고 있는 것 같아요. 죽음을 피해다닌다고 회피할수 있는게 아닌데 금기시되는 부분이 있고, 그때문에 오히려 정작 죽음을 준비해야 하는 사람들이 미처 준비하지 못하는 아이러니라니 ㅠㅠ 크게 앓으셨던 경험도 꽤 있으셨다니, 그래서 이 책에 대한 애정이 더 남다르셨구나 조금 더 이해가 가는 느낌이었어요. 병원을 다녀보고, 누군가를 간호해보거나 아팠던 사람들이 이 책에 더 애정을 느낄수 밖에 없는 것 같아요. 문장들이 절절히 와닿는 느낌 ㅠㅠ 멋쟁이마케터님, 올 겨울은 무탈하시길 바래요.
2-3. 122페이지에 “그러나 나의 몸에 대한 윤리는 나를 잘 돌보는 데에도 있지만 나를 즐겁게 하는 데에도 있다”라는 문장에 밑줄을 그어두었어요. 123페이지에 “자기돌봄을 해야 한다는 암환자의 윤리가 암을 이기는 식단의 모습으로 환자와 보호자를 압박하지 않으면 좋겠다“에도 줄을 그어두었구요. 환자를 보면서 건강한 사람들은 오만가지 감정들을 느낍니다. 이 책을 읽고나서 더욱더 환자에게 주제넘게 먼가 말을 건네지 않아야겠다는 생긱이 듭니다. 췌장암을 앓으셨던 저희 아버지가 보였던 온갖 행동과 감정의 소용돌이, 그를 돌보았던 어머니의 간병 노동에 대해서도 경솔하게 반응하기 전에 한번 더 깊이 헤아려보려고 노력해야겠다고 다짐했어요. 이 책을 읽었으니 최소한 가볍게 입을 놀리지 않아야겠지요..
과연 어떤 말을 건네야할까, 하는 문제는 참 어려워요. 저 또한 타인의 질병 앞에서는 멈칫하곤 합니다. 한편으로는 이것이 질병, 나아가 타인의 고통을 목격하는 사람이 당사자와 함께 나눠가져야 하는 무게라는 생각이 들기도 하고요. 모쪼록 제 이야기를 통해 아픈 사람과 아픈 사람을 돌보는 사람을 이해하는 실마리를 얻어가셨다면 참 감사한 일입니다. 실패하고 또 실패하면서 배우게 되지 않을까요! 저를 포함해서 하는 이야기입니다:)
우와 김도미 저자님 안녕하세요! 저자님의 댓글을 받다니요! 저 좀 성덕이 된 기분이에요. 영광입니다 >_< 우와~~ 저자님의 면도날처럼 예리한 문장, 표면 아래를 뚫어보는 통찰력 등에 밑줄을 긋고 또 그었어요. 처음엔 문장 문장에 긋다가 나중엔 단락 전체에 표시하는 것으로 노선을 갈아탔어요..흐흐 책을 몰입해서 읽었고 많은 단상들이 떠올랐지만 섣부르게 어떤… 댓글 달기가 어려웠어요. ㅠ_ㅠ 자체검열의 연속이었지요. 내가 무엇을 떠들 자격이나 있나. 반성하게 되고요.. 저희 아버지가 췌장암이 발병하신지 올해가 5년째 되는 해입니다. 그리고 저희 친가 외가 각각 50퍼센트 이상씩 암환자였고 암으로 돌아가셨구요. 그러나 이 책을 읽으면서 제가 얼마나 무지했는지… 반성하고 또 반성했어요. 반성 말고 적당한 단어들이 떠오르지 않네요 ㅠ_ㅠ 더 좋은 단어가 있을텐데요… 저자님 글을 만나게 되어서 정말로 감사한 마음이에요. 저자님의 글이 우리 사회에 널리 널리 읽혔으면 합니다. 정말로 감사합니다!!
인터뷰 질문 정말 꼼꼼해서 좋았어요, 시원시원하게 웃는 모습에서 유쾌함이 전해져서 절로 기분 좋아지는 작가사진이었어요. 책 읽은 후 인터뷰 읽으니 깔끔하게 정리되는 느낌! 책소개는 여러 곳에서 많이 됐던데 김도미 작가님 그림까지 실려있는 곳이 한군데 있기에 궁금하신 분들 있으실것 같아 링크 가져와봅니다. https://www.hankookilbo.com/News/Read/A2024103110090000853?did=NA 김도미 작가님 프로필 사진의 그림도 직접 그리신 듯 싶던데, 그림까지 재미지게 잘 그리시다니!! 언젠가 무균실에서 그렸던 그림들도 볼수 있었으면 좋겠습니다 ^^
화제로 지정된 대화
오늘부터 일요일(11/24)까지 3부 ‘돌봄의 조건’을 함께 읽습니다. 아직 2부에 대해 감상 남겨주신 분이 안 계신데요, 제가 모임 일정을 너무 빡빡하게 잡았나 자책하게 됩니다😭 남은 기간 조금 더 서둘러 주시길 부탁드릴게요! 3부에서는 가족의 돌봄을 당연시하는 한국 사회의 분위기, 병원이라는 '계급사회', 한계가 뚜렷한 복지제도 등을 돌아봅니다. 돌봄에서 우리는 어떤 가능성과 대안을 상상해 볼 수 있을까요? 책을 읽으며 떠올랐던 생각들을 자유롭게 나눠주세요!
저는 경제적 부분에서의 제도적 돌봄을 말하고 싶어요. ‘아픈 사람’이 되면 정말 ‘숨만 쉬어도 돈이 계속 나갈 수 밖에 없는’ 상황이 되는데 그런 사람을 위한 제도적 지원이 매우 부족하다는 것을 책을 통해 알았습니다. 국민연금과 국민건강보험의 강화, 그리고 아픈 사람이 생계를 이어나갈 수 있는 노동 환경에 대해 더 많은 이야기가 앞으로 오고 갔으면 좋겠다는 생각을 했어요.
아픈 사람이 하고 싶은 일을 계속할 수 있는 환경을 만드는 건 단지 아픈 사람의 생계를 해결하는 문제에 그치지 않으며, 아픈 사람이 하고 싶은 일을 할 권리란 ‘일하느라 병에 걸리지 않을 권리’와 ‘병에 걸려서도 일터에서 내몰리지 않을 권리’ 모두를 포함하는 것일 테다.
사랑과 통제와 맥주 한잔의 자유 - 치유와 자유의 경계에서 쓴 불온한 질병 서사 252, 김도미 지음
멋쟁이 마케터님이 꼽아주신 문장 바로 앞의 문장은 이렇습니다. "야근하지 않아도 되는 환경, 눈치 보지 않고 병원에 갈 수 있는 노동환경은 아픈 사람뿐만 아니라 ‘현재 건강한’ 사람에게도 절실하다. 장애인 이동권 투쟁의 결과로 아프거나 노쇠해서 힘든 사람, 유아차를 끄는 사람도 지하철역에 설치된 엘리베이터를 사용할 수 있게 되었다." 저는 '아픈 사람이 생계를 이어나갈 수 있는 노동 환경' 이야기를 듣고 유연근무제를 떠올렸어요. 출퇴근 시간을 개인이 자유롭게 조율할 수 있다면, 정기적으로 병원 검진을 받아야 하는 사람이 연차를 소진하지 않아도 되겠지요. 그리고 그런 변화는 '현재 건강한' 사람들이 일상의 변화에 대응하는 데에도 도움이 되겠지요. 유아차를 끄는 비장애인이 엘리베이터를 이용하듯이요.
누구나 한번은 아프고, 주위에 아픈 사람이 생기게 되고, 아프다가 떠난 사람이 있을수밖에 없는데, 이런 근무환경이 조성되지 않는건 정말 안타까우면서도 이상한 일이에요. 말씀하신 것처럼 유연근무제가 도입되는게 정말 큰 한걸음일수 있겠다는 생각을 했습니다. 장애인들의 온 몸을 던진 기나긴 투쟁으로 지하철역마다 엘리베이터가 보편화되었지만 지금은 노인 분들이 가장 애용하는 수단이 된것처럼 소수를 배려하는 정책은 결국 다수에게도 도움이 된다는 걸 많은 분들이 깨닫게 되면 좋을텐데 말이에요.
누군가를 돌보는 일은 자신을 돌볼 줄 알아야 잘할 수 있다. 그러나 엄연히 나는 나이고 너는 너일뿐, 돌봄 대상자와 제공자가 서로 개별적인 결핍과 욕망이 있는 사람이라는 점에서 돌봄은 관계적이고 까다로운 노동이다.
사랑과 통제와 맥주 한잔의 자유 - 치유와 자유의 경계에서 쓴 불온한 질병 서사 226페이지, 김도미 지음
그러나 돌봄을 ‘사랑’이라고 부르는 건 받는 사람의 입장일 뿐이고, 이 무임금 노동의 제공자는 대체로 엄마다. 여기에서 말하는 가족이란 아버지도 아들도 아니다. 돌봄은 가족, 이웃사촌, 그 어떤 단어로 표현되든 어머니의 얼굴이어야만 숭고한 사랑, 무한한 정성이라는 의미를 획득한다.
사랑과 통제와 맥주 한잔의 자유 - 치유와 자유의 경계에서 쓴 불온한 질병 서사 230페이지, 김도미 지음
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하금, 그믐, 지금
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[인생책 5문 5답] , [싱글 챌린지] 완수자에게 선물을 드립니다
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