[도서 증정] <사랑과 통제와 맥주 한잔의 자유> 저자, 편집자와 함께 읽어요!

1-1 하루아침에 환자가 되었을 때, ‘환자역할’을 강요하는 우리 사회의 모습을 당사자의 시선으로 함께 경험해보니 숨이 턱 막히는 것 같았어요. 미디어에서는 증명되지 않은 건강 정보들을 계속해서 알려주고.. 그 영향을 받아 환자와 보호자는 계속해서 괴로워지고,, 지금의 암 치유 문화가 너무나 통제적인데 그걸 다들 의심 없이 당연하게 받아들이고 있다는 걸 글을 읽는 내내 실감했습니다. 그럼에도 불구하고 유머를 잃지 않는 작가님 덕분에 중간 중간 웃으며 읽었어요.. (진챠 글 너무 잘 써!!!!!!) 저는 특히 1부의 제목이자 마지막 꼭지인 <지 쪼대로 아플 자유> 가 개인적으로 정말 좋았어요. 그냥 각자의 방식대로, 잘 살아가요 우리… 지 쪼대로!!!!!!

숨이 턱 막힌다는 느낌 저도 느꼈어요~ 거기다 이렇게 통제가 강하다는걸 그전까지는 잘 못 느끼고 그냥 받아들이면서 불만 정도만 조금 가지고 있었다는 걸 읽으면서 깨닫고는 좀 서늘해지기도 했어요. 그런 가운데 '지 쪼대로' 아프자고 외치니 얼마나 통쾌하던지, 활명수가 여기있네 그랴! 전 간병인 역할을 하고 있는데 읽으면서 저도 통제가 심했구나 뜨끔한 기억이 많더라구요, 책 읽으면서부터 그런 통제를 조금씩 내려놓으려고 애쓰는 중이에요. 저도 모르게 이거해, 저거해야지 라며 잔소리를 할때마다 '지 쪼대로'를 떠올리면서 그래, 각자의 방식이 있는거지. 당신의 판단에 맡기겠소 라면서 다시 한번 생각해보게 되더라구요. 이것이 통제인가 아닌가. 그래도 나도모르게 불쑥불쑥 튀어나오는 이 통제욕이 쉽게 내려놓아지지는 않는군요 ㅠㅠ (멋쟁이마케터님도 홍보 너무 잘 하는건 알았는데 글도 탁월해서 깜짝 놀랐어요 ㅎㅎㅎㅎ)

1-1. 암환자에 대해서 생각해본 적이 없는 상태로 가벼운 마음으로 읽기 시작했습니다. 그런데, 지금은 초반의 그 마음이 후회될 정도로 천천히 곱씹으면서 읽고 있네요. 1부동안 정말 여러 생각을 하며 읽었습니다. 특히 남을 위해서 던진 말이 정말 부담과 힘듦으로 느껴질 수 있다는 생각이 계속 드는 책이었던거 같습니다.

1-3 은.. 명확하게 떠오르는 게 없어서 고민해봤는데. 제가 어떤 걸 하겠다고 했을 때 응원 대신 걱정하는 마음으로 그 일의 위험요소에 대해 말을 하던 사람들이 떠올라요..! 예를 들어 혼자 여행을 간다고 했을 때, 뉴스에서 여자 혼자 여행 갔다가 살해당했다더라••• 는 식의 말들…

2부에서는 한국 사회에서 여전히 돌봄 노동을 자연스레 담당하게 되는 ‘엄마들’, 그리고 그들이 느껴야만했던 죄책감의 구조에 대해 특히 생각해볼 수 있었어요. 돌봄이 너무 사적인 노동 영역으로 인식되고 있고, 제도와 관계망을 통해 좀 더 건강한 방식을 찾아야만 한다는 생각을 <엄마를 닦달하는 엄마들> 꼭지를 읽으며 더 절실히 느꼈어요.

닭발곰탕에서 빵 터졌어요, 정말 암환자들에게 닭발곰탕은 피해할수 없는 관문 같은 건가봐요, 저희도 초기에 닭발곰탕으로 냉동실을 꽉꽉 채워놨던 적이 있었거든요 ㅎㅎ 심지어 만드는 법을 알아보기도 했는데, 아, 그건 과정을 보는 것만으로도 지치는데다 정말 효과가 있을까 싶은 의심이 있어 다행히 직접 해보지는 않았네요 아마 가장 많이 다투게 되는게 이 '알토란적 항암식단'이 아닐까도 싶어요. 저희도 매일 이걸로 싸운답니다. 저희는 좀 반대로 간병인인 저는 골고루 먹는게 최고라는 주의고, 환자는 아주 까다롭게 선별해 먹는 입장인데, 그러다보니 먹을게 많지 않은데다 갑자기 그런걸 먹으려니 입맛에 맞지도 않아 오히려 양을 적게 먹게 되더라구요, 그런걸 보니 전 잔소리를 또 시작하고, 그러면 또 싸우고 서로 감정이 상하고 ㅠㅠ 이게 거의 식사때마다 종종 일어나다보니 이제는 지쳐서 서로 각자 먹는 방식을 택하고 있지만 매번 염려되는걸 어쩔수가 없고 ㅠㅠ 무슨 유튜브를 봤는지 이번 주는 올리브유에 꽂혀있는데, 이놈의 공포를 조장하는 유튜브 썸네일들 보면 에휴, 그런데 또 그마음을 이해못하는게 아니라서 참, 늘 복잡해요.

2장에서는 백혈병 치료과정을 함께 따라가는 느낌이었어요. 백혈병에 대해서 전혀 몰랐구나 싶어서 관련 정보들을 찾아보기도 하면서 알게 되는 시간이기도 했습니다. 동생이 암투병 막바지에 다다랐을때 헌혈 받는 횟수가 점점 늘어났었는데, 때때로 수혈받을 수 있는 혈액이 없어 발을 동동 구르는 일이 몇번 있었어요. 그 뒤로 헌혈의 중요성을 깨닫고는 시간에 맞춰 헌혈을 해오다 혈소판이 더 절실히 필요하다는 간호사분의 안내를 받고 이제 혈소판 헌혈을 하고 있지만 그게 누구에게 어떤 도움이 되는지 자세히 알아볼 생각은 안했었거든요. 비로소 그 헌혈이 가닿는 곳이 구체적으로 그려지는 느낌이었습니다. 동시에 조혈모세포 기증에 대해서도 이제서야 알게됐어요. 어떻게 하는건지 알아보고 후기도 찾아읽으면서 고민을 키워가는 단계에 이르렀습니다. 입원하고 긴 과정을 거쳐야 하는 데 대한 두려움이 있어 그에 맞서는 중이긴 한데, 사통맥자로 알게된 이상 조만간 마음을 정하게 되지 않을까요. 새로운 발견의 순간이었습니다.