[그믐북클럽Xsam]18. <어떻게 죽을 것인가> 읽고 답해요

D-29
우리는 선택 가능성이 주어지기를 바란다. 그러나 그것이 스스로 선택하고 싶어 한다는 걸 의미하는 것은 아니다. 대신 우리는 대부분 아무 선택도 하지 않는다. 자동 모드를 켜고 그 뒤에 숨어 버리는 것이다. 자동 모드는 이렇게 설정되어 있다. '뭔가를 하라.' '뭔가를 고쳐라.' '이 상황에서 벗어날 방법을 찾아라.'
어떻게 죽을 것인가 - 현대 의학이 놓치고 있는 삶의 마지막 순간 p.266, 아툴 가완디 지음, 김희정 옮김
또한 중요한 것은 만족도가 엄청나게 증가했다는 점이다. 무슨 일이 벌어진 것일까? 이 프로그램의 운영자들은 심각하게 아픈 환자들이 일상적인 걱정거리들을 경험과 지식이 있는 사람과 상담할 기회를 갖게 된 것이 주효했다는 인상을 받았다. 그것만으로도 충분한 듯했다. 그저 이야기를 나누는 것만으로도 말이다.
어떻게 죽을 것인가 - 현대 의학이 놓치고 있는 삶의 마지막 순간 p271, 아툴 가완디 지음, 김희정 옮김
유방암, 전립선암, 대장암 환자들의 경우 호스피스 케어를 선택한 환자와 그렇지 않은 환자의 생존 기간에 아무런 차이가 없었다. 그런데 신기하게도 어떤 질병들은 호스피스 케어가 생존 기간을 늘리는 듯했다. 췌장암 환자는 평균 3주를 더 살았고, 폐암 환자는 6주, 울혈심부전 환자는 6개월을 더 살았다. 이 결과는 거의 선禪적인 메시지처럼 느껴지기까지 한다. 더 오래 살려는 노력을 멈춰야만 더 오래 산다는.
어떻게 죽을 것인가 - 현대 의학이 놓치고 있는 삶의 마지막 순간 p.273, 아툴 가완디 지음, 김희정 옮김
"가장 주요한 과제는 사람들이 그들을 압도하는 불안감에 잘 대처하도록 돕는 거예요. 죽음에 관한 불안감, 고통에 대한 불안감, 사랑하는 사람에 대한 불안감, 돈에 대한 불안감 등 말이에요." 그녀가 설명했다. "걱정거리도 많고 무서운 것도 너무 많아요." 한 번의 대화만으로 이런 문제를 모두 해결하는 것은 불가능하다. 자신이 죽을 수밖에 없다는 걸 받아들이고, 의학으로 가능한 일과 불가능한 일을 분명히 이해하는 과정은 서서히 진행된다. 갑작스런 직관과 통찰을 통해 일어나는 일이 아니라는 얘기다.
어떻게 죽을 것인가 - 현대 의학이 놓치고 있는 삶의 마지막 순간 p.278, 아툴 가완디 지음, 김희정 옮김
말기 질환자가 이 과정을 거치도록 돕는 방법이 딱 하나만 있는 것은 아니다. 그러나 수전은 꼭 지켜야 할 몇 가지 규칙은 있다고 말한다. 우선 같이 앉아서, 시간을 들여야 한다. 상담자는 환자와 그 가족이 X와 Y 중 어떤 치료법을 원하는지 알아내기 위해 거기 있는 것이 아니다. 이 상황에서 그들에게 가장 중요한 것이 무엇인지를 이해하기 위해 앉아 있는 것이다. 그리고 이를 바탕으로 그들이 원하는 것을 가장 잘 성취할 수 있는 방법에 대해 조언하고 정보를 제공하는 것이 상담의 목적이다. 그러기 위해서는 말하는 것만큼 듣는 것도 중요하다. 수전은 상담 시간의 절반 이상을 상담자가 말했다면 너무 많이 한 거라고 설명한다. 사용하는 말도 중요하다. 완화치료 전문가에 따르면, "일이 이렇게 돼서 정말 유감입니다." 라는 식으로 말해서는 안 된다. 거리를 두는 것처럼 느껴질 수 있기 때문이다. 그보다는 이렇게 말하는 편이 낫다. "상황이 이렇지 않았으면 좋겠어요." 또한 이렇게 물어서도 안 된다. "임종이 가까워지면 어떻게 하길 원하세요?" 그보다는 이게 낫다. "만약 시간이 촉박해진다면, 선생님에게 가장 중요한 게 뭘까요?"
어떻게 죽을 것인가 - 현대 의학이 놓치고 있는 삶의 마지막 순간 p.278-279, 아툴 가완디 지음, 김희정 옮김
의학은 죽음과 질병에 맞서 싸우기 위해 존재한다는 단순한 시각도 있다. 물론 그것이 의학의 가장 기본적인 임무다. 그러나 죽음이 적이라고 한다면, 그 적은 우리보다 강력한 힘을 갖고 있다. 결국은 죽음이 이기게 되어 있다. 이길 수 없는 전쟁이라면, 우리는 아군이 전멸할 때까지 싸우는 장군을 원치 않는다. 커스터가 아니라 로버트 리가 필요한 것이다. (커스터 장군의 제7기병대는 리틀 빅혼 전투에서 인디언 원주민 연합군에게 몰살당했다. 한편 로버트 리 장군은 남북전쟁 당시 승패가 이미 결정됐다고 느끼자 남부 병사들에게 투항하라고 권고했다. - 옮긴이) 점령할 수 있는 영토를 위해서는 싸우고 그럴 수 없을 때는 항복할 줄 아는 장군 말이다. 우리가 하는 모든 일이 쓰디쓴 최후를 맞을 때까지 싸우는 것일 뿐이라면 결국 최악의 대가를 치르게 된다는 걸 이해하는 누군가가 필요하다. 사실 요즘 의학계에서는 커스터 장군도 리 장군도 찾아보기 힘들다. 우리 의사들은 병사들을 진군시키면서 계속 "멈추고 싶으면 알려 줘."라고 말하는 장군이 되어 가고 있다. 또한 의사들은 불치병에 걸린 사람들에게 전면적인 치료 과정을 두고 언제라도 하차할 수 있는 기차라도 말한다. 언제든 멈추고 싶을 때 말만 하면 된다는 것이다. 그러나 이는 대부분의 환자들과 가족들에게 너무 큰 요구 사항이다. 그들은 의혹과 두려움과 절박함에 휩싸인 상태고, 일부는 의학이 해낼 수 있는 일에 대한 환상에 사로잡혀 있다. 의료인들의 책임은 인간을 인간으로 대하는 것이다. 모든 사람은 한 번 죽는다. 생이 끝나 가는 걸 경험해 본 사람은 아무도 없다. 마지막에 이른 사람들은 차마 꺼내기 어려운 대화를 기꺼이 나눠 줄 의사와 간호사를 필요로 한다. 자신이 알고 있는 것을 이야기해 주고, 앞으로 닥칠 일에 대비할 수 있도록 도와주고, 아무도 원치 않는 '죽음을 기다리는 창고' 같은 시설에서 잊혀 갈 운명을 피할 수 잇도록 도와줄 사람을 필요로 한다는 것이다.
어떻게 죽을 것인가 - 현대 의학이 놓치고 있는 삶의 마지막 순간 p.286-287, 아툴 가완디 지음, 김희정 옮김
암이 생명을 위협할 만큼 치명적인 것으로 판명될 경우, 치료 비용은 U자 곡선을 그리며 말기에 증가하는 양상을 보인다. 전이성 유방암 환자가 마지막 1년에 들이는 비용은 평균 9만 4000달러다. 현대 의학은 한 달에 1만 2000달러가 드는 화학요법, 하루에 4000달러짜리 집중 치료, 한 시간에 7000달러짜리 수술 등으로 죽음을 미루려 애쓰는 데 능하다. 그러나 결국 죽음은 오고야 마는데도 어느 시점에 치료를 멈춰야 할지 아는 사람은 거의 없다. 어떻게 죽을 것인가(리커버) 중에서 교보eBook for SAMSUNG에서 자세히 보기 : https://ebook-product.kyobobook.co.kr/dig/epd/ebook/4808960519091?appLink=KEFS&sAppYn=Y&sPreloadYn=N
심각한 질병을 갖고 있는 사람들에게는 단순히 생명을 연장하는 것 말고도 해야 할 다른 중요한 일들이 많다. 조사를 해 보면 이들에게 가장 중요한 문제는 고통을 피하고, 가족 및 친구들과의 관계를 더 돈독히 하고, 주변과 상황을 자각할 수 있는 정신적 능력을 잃지 않고, 타인에게 짐이 되지 않고, 자신의 삶이 완결됐다는 느낌을 갖는 것이다. 기술에 의존한 의학적 처치는 그런 욕구를 충족시키는 데 완전히 실패했다. 그리고 그 실패에 따른 대가는 돈으로 환산할 수 없을 만큼 큰 것이다. 따라서 문제는 이 시스템을 유지하는 데 들어가는 돈을 어떻게 마련하느냐에 있는 것이 아니다. 그보다는 사람들이 삶의 마지막 순간에 가장 중요하게 여기는 것들을 성취할 수 있도록 실질적인 도움을 줄 의료 복지 시스템을 만들 수 있느냐는 것이다. 어떻게 죽을 것인가(리커버) 중에서 교보eBook for SAMSUNG에서 자세히 보기 : https://ebook-product.kyobobook.co.kr/dig/epd/ebook/4808960519091?appLink=KEFS&sAppYn=Y&sPreloadYn=N
화제로 지정된 대화
6-3. 앞서 소개해 드린 우리나라의 연명의료결정제도 역시 완벽하지는 않습니다. 사전연명의료의향서 작성에 대한 인식 부족, 의료진과 환자·가족 간 소통 부족, 호스피스·완화의료 시스템 미흡 등 여러 가지 개선 과제가 남아 있어요. 연명치료는 쉬운 답이 없는 복잡한 문제입니다. 우리는 윤리적 가치관, 종교적 신념, 개인적 상황 등을 고려하여 신중하게 판단해야 합니다. 또한, 의료진과 환자, 가족 간의 열린 소통을 통해 환자에게 가장 적합한 결정을 내릴 수 있도록 노력해야 하고요. 여러분은 사전연명의료의향서에 관해 알고 계셨나요? 이미 작성하신 분도 계실 수 있겠습니다. 어떻게 생각하시는지 들려 주세요. 혹시 걱정되는 부분이 있다면 편히 나누어 주셔도 좋겠습니다.
알고는 있지만 아직 작성하진 못했습니다. 직성하려면 일부러 기관을 방문해야하는 허들이 있습니다. 어디에 있는지 알아두었다가 그 근처에 방문할 일이 있으면 시간을 내서 작성해야겠습니다.
호스피스 병동은 암환자만 갈 수 있다는 이야기를 듣고 절망한 적이 있었어요. 전 노화에 의한 질환들을 적극적으로 치료하기 보다는 호스피스에서 통증만 다스리며 죽음을 준비해야지 라고 생각했었거든요. 사전연명의료의향서를 작성하면서 좀더 확실하게 의지를 다지며 주위 가족들에게도 알리고 많이 이야기 해봐야겠어요. 가족들에게도 영향을 미칠 수 있는 결정이니 서로 미리 이야기 하면 마음의 준비도 할 수 있고 사후에 충격도 덜 할테니까요.
사실 부모님이 죽음을 앞두고 있다면 선뜻 포기할 수가 없을 것 같아요. 그래서 이 문제는 자식이나 다른 가족이 선택할 문제가 아닌 것 같아요. 본인 스스로 자신의 의사를 명확하게 해 놓아야 할 것 같다는 생각이 들어요. 그래서 저도 어느 순간이 되면 사전연명의료의향서를 작성해 두어야 할 것 같다는 생각이 들어요.
저는 장기기증과 연명의료의향서를 작성히고 가족들에게도 미리 얘기했습니다 평소에 건강할때부터 가족들에게 얘기를 해 놓아야 가족들이 위급한 상황에서도 흔들리지 않고 제 뜻을 존중해 줄거라고 생각해요. 하지만 저의 이런 확고한 의지도 막상 죽음이 가까워오면 그냥 두려움에 하루라도 더 살려고 결정을 번복하고 미련을 가지지는 않을까 하는 걱정도 있습니다
6-3 무의미한 연명치료에 대해 사전에 거부의사를 밝히는 것이 필요함을 느꼈습니다. 하지만 죽음을 담담히 맞아들일 수 있을까 의문입니다. 경험해보지 않은 죽음이 가까울 때 나는 어떻게 반응할지 모르겠습니다. 워낙에 죽음이란 말을 금기시하는 분위기 속에 살아왔기에 죽음을 이야기하는 것이, 죽음을 준비한다는 것에 쉽게 마음이 열리지 않습니다. 하지만 책을 읽으면서 죽음에 대해 회피해오다 정작 의미없는 의료치료로 연명만 할까 걱정이 됩니다. 아직도 확고하게 대답하지 못하는 불안한 생각을 떨칠 수 있는 충분하 정보가 주어지고 숙고 할 수 있는 시간이 필요할 듯합니다.
연명치료의향서를 미리 작성할 수 있다는 이야기는 들은 적이 있어요. 그런데 환자가 가족과 상의 없이 작성했다가 위급한 단계가 되었을 때 가족들이 어떻게도 할 수 없어서 매우 당황하고 힘들었다는 이야기를 지인으로부터 듣고 이게 간단한 문제가 아니구나 싶더라고요. 연명치료의향서에 대해서는 본인의 의사가 가장 중요하지만 가까운 사람들과도 충분히 상의를 해야 하고, 그리고 연명치료를 거부한 경우 위급한 상황에서 정확히 어떻게 되는지를 알아둬야 할 것 같아요. 막연히 생각한 것과는 상황이 다른 경우가 있는 것 같더라고요...
알고 있었지만, 작성하진 않았습니다. 저는 장기기증은 신청했고, 가족들에게 이야기 했습니다. 아직 20대라 노화와는 거리가 멀지만, 사람은 언제 어떻게 죽을지 모르는 것이니까요... 사전연명의료의향서에 대해서도 작성해서 기관에 제출해야겠다는 생각이 들었습니다. 하지만 사실은 내 가족이, 예를 들어 나의 부모님이 만약 고칠 수 없는 병에 걸렸을 때, 내가 치료 포기에 동의할 수 있을지는 잘 모르겠습니다. 작은 희망이라도, 기적이라도 바라게 되는 것이 사람이니까요... 다만, 저는 제 생명을 연장하기 위해 주위 사람들을 아프게 하고 돈을 쓰게 하고 싶진 않습니다.
[6-3] 연명의료결정제도에 대해 알고 있었는데, 이 책을 읽고 나서 사전연명의료의향서를 작성해야겠다는 생각을 했어요. 내가 이성적인 판단이 가능할때 나의 죽음의 과정을 선택하고 싶네요.
돌아가신 어머니께서 암으로 인한 첫번째 발작으로 실려가신 후 병원에 입원하셨을 때 암병동의 입원실에 계셨어요. 같은 병실에는 통증으로 '으.. 아... 끄...' 같은 비명을 쉴새없이 내뱉는 환자분이 있으셨죠. 그 소리를 끔찍이도 싫어하셨던 어머니께서는 두번째 입원 때 사전연명의료의향서를 작성하셨습니다. 연명하지 않기로 동의했다는 사실을 아시게 된 아버지께서 이를 되돌리기 위해 몇주간 어머니를 설득하시려고 노력하셨어요. 그때 우리는 완치될 것이라는 막연한 희망을 지니고 있었고, 실은 몇년이나 살수있는가가 아닌 몇개월을 살아갈수 있는가를 생각해야 한다는 사실을 전혀 몰랐기 때문이었어요. 자신의 끝을 정하는 것은 권리가 맞습니다. 연명치료 불가 동의 당시에는 당황스러웠던 경험이었지만 이제는 자연스럽고 당연한 선택임을 알고 있습니다.
이번에 처음 알았어요. 한국에도 이런 게 있는 줄도 몰랐네요. 일단 저는 처음 알게 되어서 긍정적인 입장입니다. 잘 살펴보고 생각해본 후에 저도 작성해야겠어요.
저도 알고는 있었지만 병원에 입원하게 됐을때 작성하려고 하는 중입니다. 여기에 대해 가족과 이야기는 나눠봤고, 연명치료를 거절하겠다는 서로의 의사는 미리 알아둔 상태입니다. 혹시나 하는 미련같은 게 있을때도 있었지만 중환자실에 면회만이라도 몇 번 다녀오고나면 마음이 정해지더라구요, 물론 그런 연명치료 덕에 다시 건강을 되찾은 사람도 있긴 하지만 아주 드문 사례라는걸 늘 기억하려 합니다. 더군다나 젊은 사람일수록 그런 가능성이 높지만 중년 이후부터는 심한 후유증만을 가지게 된다는 것두요.
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