《자폐의 거의 모든 역사》 혼자 읽기

“ 1960년대에 자폐 어린이를 돕는다며 온갖 희한한 방법을 추구했던 연구자들이 끊임없이 주장했던 한 가지 분명한 진실이 있다. 사실상 어떤 방법도 소용이 없다는 점이었다. LSD 실험을 정당화하는 데 이용된 이런 변명은 1965년 이바 로바스라는 UCLA 심리학자가 건전지로 작동하는 소몰이용 작대기로 어린이들에게 전기충격을 가하기 시작했을 때 다시 등장했다. 그의 실험은 논쟁적이었던 만큼이나 중요한 결과를 낳았다. ”

“ 파블로프가 노벨상을 수상한 뒤로 행동주의 심리학 분야에서 가장 혁명적인 명제는 동물과 인간의 심리가 상당히 많은 공통점을 갖고 있다는 생각일 것이다. 1913년 이후 “행동주의의 아버지”로 추앙받은 미국의 존 왓슨은 장차 “행동주의 선언”이라고 불리게 될 연설을 통해 기염을 토했다. “행동주의자는 인간과 야수를 구분하는 경계선을 인식하지 않는 사람이다.” 이런 입장은 그 대담한 의미는 물론, 인간이 특별하다는 관념에 모욕적이란 면에 있어서도 다윈의 진화론에 비견할 만했다. ”

“ 1988년 버니 림랜드도 논쟁에 뛰어들었다. “자폐인에게 전기충격을 가한다는 것은 내게도 매우 혐오스러운 일이지만, 그렇다고 자해를 하는 자폐인이 자기 몸에 저지른 몇 가지 행동, 예컨대 눈을 찔러 실명한다거나, 두개골 골절을 당한다거나, 심지어 양손의 엄지손가락을 이로 씹어 떼어내는 행동만큼 혐오스럽지는 않다.” 그는 아들 마크가 자해를 시작한다면 분명히 혐오치료를 고려할 것이라고 덧붙였다. ”

“ 법안 통과 여부는 전혀 확신할 수 없었다. 그때 베티 캠프와 몇몇 엄마가 주 의원들에게 베이컨과 햄, 계란, 그리츠grits4, 커피, 주스 등으로 아침을 대접하자는 아이디어를 냈다. 의원들을 끌어모은 후 쇼플러와 라이클러에게 얘기할 자리를 마련해주려는 것이었다. 그들은 주 의회 근처 교회 지하실을 빌렸다. 정치인들에게는 많은 기자들이 온다는 소문을 퍼뜨렸다. 기자들에게는 많은 정치인이 참석한다는 소문을 퍼뜨렸다. ”

“ 이것으로 두 사람 사이의 다툼은 가라앉은 것이 아니라 오히려 고조되었다. 이후 7~8년간 그들은 인격을 모독하고, 소송을 걸겠다고 위협하고, 다른 연구자들을 자기편으로 끌어들이려고 안간힘을 쓰며 치열한 공방을 거듭했다. 그토록 오랫동안 치열하게 싸웠다는 것만큼이나 놀라운 사실은 두 사람이 선호하는 싸움터가 같다는 점이었다. 그들은 수많은 학술저널의 지면을 통해 서로를 저격했다. 보통 학술지에 글을 투고하면 게재되기까지 몇 개월이 걸리는 것도 싸움이 그토록 오래 지속된 원인이었다. 펀치를 날리는 데 6개월이 걸리고, 잽이 날아오는 데 또 그만큼 시간이 걸렸다. ”

“ 1966년 클래러 파크가 출간한 《포위》는 엄마가 쓴 최초의 수기로 브리짓 테일러를 비롯해 자폐 분야에 뛰어든 수많은 젊은이에게 영감을 주었으며, 부모공동체를 형성하는 데도 큰 역할을 했다. 그리고 물론 수많은 미래의 ABA 치료사를 현장으로 끌어들인 《ME 매뉴얼》이 있다. 하지만 모리스의 책은 자폐공동체에 미친 영향이란 측면에서 독보적이었다. 자신도 몰랐지만 그녀는 놀라운 글솜씨를 지니고 있었으며, 무엇보다 희망을 불어넣는 방법을 알고 있었다. 1993년에 출간된 《네 목소리를 들려줘》는 가정에서, 학교에서, 수많은 연구소에서, 궁극적으로 미국 전역의 법정에서 놀라운 영향력을 발휘했다. ”

“ 모종의 음모가 진행 중이라고 밀어붙이지 않았다면 타성에 젖은 관료주의와 인증된 ABA 치료사의 부족 때문에 아들은 카운티에서 책정한 시간 이상 치료받지 못했을 것이다. 그가 법정에서 벌인 일은 교육청 사람들에게 가혹했을지 몰라도, 자폐공동체 내에서 메이어슨은 일약 영웅이 되었다. 미국 전역의 자폐 부모들이 메이어슨에게 소송을 맡기고 싶어했다. 오래지 않아 그는 뉴욕의 대형 법률회사를 떠나 특수교육 분야에서 법정 다툼을 벌이는 가족을 대리하는 전문 변호사가 되었다. 거의 20년 후, 한때 말을 하지 못했던 그의 아들은 대학에 진학함으로써 아버지의 싸움이 정당했음을 입증했다. ”

“ 1960년대와 1970년대 영국에서는 미국과 마찬가지로 자폐증 연구자가 부족했다. 몇 안 되는 연구자는 대부분 런던 근처에 살았으며 서로 잘 알았다. 그들은 미국의 동료들과 생산적인 네트워크를 맺고 있었다. 실제로 2차대전 후 영국과 미국 과학자들은 인간의 마음을 연구하는 분야에서 서서히 독일 학자들을 밀어내고 가장 영향력있는 자리를 차지했다. 따라서 얼마 안 되는 자폐증 관련 문헌이 거의 예외없이 미국이나 영국 어린이에게 초점을 맞추고 있다는 사실은 놀랄 일이 아니었다. 너무 오랫동안 국적이 다른 어린이를 언급하는 일이 거의 없었기 때문에 영어를 쓴다는 사실이 자폐증의 위험인자가 아닐까 하는 의심을 불러일으킬 정도였다. ”

“ 로터는 자폐 어린이의 수를 세야 했다. 하지만 누구를 센단 말인가? 특정 어린이가 자폐증인지 결정하는 문제는 그야말로 혼란스럽기 짝이 없었다. 진단이 뒤죽박죽이었던 것이다. 자폐증을 규정하는 증상을 간단한 목록으로 만들기 위해 의학문헌을 뒤지던 그는 기가 막혔다. 비슷한 증후군이 수없이 많으며, 각기 이름이 다르고, 저마다 레오 카너가 자폐증으로 기술했던 것과 동일한 특징이 나타난다고 주장했던 것이다. ”

“ 그런 질문은 수십 년간 일종의 금기로 여겨졌다. 나치가 유전학을 빌미로 수많은 정신장애인을 살해했던 과학적 추문의 영향은 쉽게 가시지 않았다. 2차대전 후에도 오래도록 연구자들은 정신질환 또는 지적장애와 인간의 DNA 사이에 어떤 관련성이 있는지 연구하는 데 별반 흥미를 느끼지 못했다. 특히 미국 정신의학계는 마음이 작동하는 데 유전적 요인이 관여한다고 암시만 해도 질색을 하는 판이었다. 그보다 정치적으로 더 부적절한 행위는 없었다. 터부를 더욱 강화시킨 것은 홀로코스트를 가까스로 탈출했거나, 그 와중에 가족을 잃은 수많은 유럽 태생 정신과 의사가 미국에 건너왔다는 사실이었다. 이 점에 관한 한 감정이 과학적 탐구정신을 압도했다. ”

“ 심리학에서 “마음이론”이란 용어는 다른 사람의 정신상태(생각, 꿈, 믿음)가 자신의 정신상태와 전혀 다른 독립적 실체임을 알아차리는 것을 말한다. 마음이론이 없는 사람은 다른 사람이 나름의 지각과 관점을 갖는다는 사실을 이해하지 못한다. 다른 사람을 마치 바람에 흔들리는 잎사귀처럼 자신의 의지가 없는 물체로 바라보는 경향이 있다. 한편 마음이론의 필연적인 결과는 다른 사람의 마음을 읽는 것이다. 나중에 “정신화”라고 새롭게 명명된 이 과정은 인간이 본능적으로 최선을 다해 타인의 생각을 추정하고, 그 추정을 근거로 끊임없이 새로운 판단을 내리는 것이다. 정신화를 잘 하는 것이 곧 진화의 정글에서 살아남는 기술이었다고 주장하는 사람도 있다. 낯선 사람이 머리 위로 곤봉을 휘두르며 빠른 속도로 달려온다면 자기를 죽일 작정이라고 가정하는 것이 생명을 보전하는 길일 것이다. 그런 똑똑한 생각에 따라 반대쪽으로 달리기 시작한 사람은 살아남았을 것이다. ”

“ 그녀는 “단순히 중증에서 경증에 이르는 직선이 아니라, 적지 않은 복잡성을 내포한 개념”이라고 설명했다. 그러나 오래도록 “자폐증 연속선”에 대해 많은 글을 쓴 후 훨씬 좋은 말이 떠올랐다. “자폐 스펙트럼”이다. 이 말은 자폐증을 해석하고, 자폐증에 반응하는 방식을 근본적으로 바꿔버렸다. 또한 정치와 사회와 과학 분야에 폭넓은 영향을 미쳤다. 간단히 말해 그때 그녀가 용어를 바꾸기로 결정한 것은 이후 자폐증을 둘러싼 모든 이야기를 바꿔버렸다. ”

“ 1960년대부터 2010년까지 무려 50년간 활발한 활동을 펼친 그녀는 그 분야의 모든 사람을 압도할 정도로 독보적인 존재였다. 미국을 포함해 자폐증에 관해 전 세계적인 논의를 이끈 리더들 중에서도 그녀의 위치는 다른 연구자들과의 뚜렷한 차이에 의해 더욱 두드러진다. 쇼플러와 로바스, 오코너와 헤르멜린, 러터, 프리스, 배런-코언 중 어느 누구도 매일 자폐증이 기다리고 있는 집으로 돌아간 사람은 없다. 하지만 로나 윙은 그랬다. ”

“ 거기서 그녀는 1944년 오스트리아의 증례와 자신이 현재 치료 중인 어린이들을 나란히 놓고 비교하면서, 양쪽 집단의 어린이들이 아스퍼거의 “자폐증적 정신병자”라는 개념에 얼마나 잘 들어맞는지 보여주었다. 하지만 그녀는 많은 사람이 정신병증이란 말을 반사회적 행동과 연결시킨다는 사실을 감안하여 더 부드럽게 들리는 명명법을 제안했다. “아스퍼거 증후군이란 중립적인 용어가 더 바람직하며, 앞으로 그 용어를 사용할 것이다.” 이 한 문장으로 윙은 의도치 않게 영어권 사회를 휩쓸게 될 호소력있는 진단명을 선보인 셈이었다. ”

“ “자애로운 의사”라는 아스퍼거의 이미지는 강력한 호소력을 지녔으며, 그의 연구에 대한 평가에도 영향을 미쳤다. 실제로 2000년대 들어 도덕적으로 강직했다는 터무니없을 정도로 긍정적인 서사가 부각되면서 아스퍼거는 거의 영웅에 가까운 위치로 올라섰다. 지적장애 어린이들을 몰살시키려는 나치의 계획을 매우 조심스럽지만 용감하고도 영리한 방법으로 방해했다는 이미지는 갈수록 강화되었다. 1991년 우타 프리스가 아스퍼거는 “부적응자”를 쓸어버리기 위해 계획된 나치 우생학 프로그램에 맞서 열정적으로 그들을 지켜냈다고 주장한 데서도 그런 이미지가 고스란히 반복된다. 프리스는 직접 번역한 1944년 논문을 소개하면서 이렇게 썼다. “그는 부적응자들을 경멸한 것이 아니라 그들을 지키기 위해 헌신했다. 당시 부적응자를 옹호하는 것은 위험과 직결되었다.” ”

“ 하지만 결국 비클런은 그 효과를 인정했다. FC가 어떻게 효과를 발휘하는지 확실하게 알지는 못한다고 수긍하면서도 “효과가 있다고 가정해야 할 합리적인 이유를 충분히” 보았다고 주장했다. 촉진적 의사소통 때문에 “자폐증을 재정의할 수밖에 없었다”고도 썼다. 대담한 선언이었다. 엄밀히 말하면 그는 결코 자폐증의 권위자라고 할 수는 없었다. 하지만 그의 열광적인 반응은 사람들에게 퍼졌다. 머지않아 시러큐스 지역 교사들과 음성언어 치료사들이 방과후 모임을 조직하여 비클런의 자문을 받아 가며 촉진적 의사소통을 시도했다. 소문이 퍼지자 언론에서도 열광적인 반응을 보였다. FC는 예외없이 기적으로 묘사되었다. ”

“ “내면에 갇힌 아이”라는 존재가 자폐 부모들의 꿈속에 얼마나 자주 나타났는지 보면 이 개념이 얼마나 강력했는지 알 수 있다. “어젯밤 꿈속에서 아들이 말을 했어요.” 이런 말은 표현이 조금씩 다를 뿐 회고록에서, 온라인 카페에서, 하루에도 몇 번씩 희망과 비통 사이를 오가는 부모들의 대화 속에서 끊임없이 반복되어 나타난다. 자녀를 “해방”시킬 수 있을 가능성을 떠올리는 순간, 그들의 마음은 희망으로 부풀었다. 억지로 되는 일이 아니기에 너무 밀어붙여서는 안 된다는 사실을 깨닫고 해방이란 불가능하다고 생각하는 순간, 그들의 마음은 끝없는 죄책감의 나락으로 떨어졌다. ”

“ 오래도록 자폐공동체에서 즐겨 인용되는 경구가 있다. “자폐인을 하나 만났다면, 그저 단 한 명의 자폐인을 만난 것이다.” 물론 이 말은 자폐성향의 복잡하기 이를 데 없는 다양성을 지적한 말이지만, 문제의 본질을 드러내는 말이기도 하다. 자폐증을 정의하기가 그토록 어려운 것은 자폐성향이 엄청나게 다양하기 때문이다. 1960년대 초반 자폐인의 숫자를 알고 싶었을 때 빅터 로터 역시 이 문제에 부닥쳤다. 결국 스스로 임의적, 최소한 주관적이라고 생각하면서도 오직 자신이 관찰한 바를 근거로 했다는 조건을 달아 자폐증을 규정하는 한계선을 그을 수밖에 없었다. ”

“ 뉴저지의 에릭과 캐런 런던은 상황을 변화시키려면 무엇이 필요한지 알았다. 돈이었다. 에릭은 과학 학회에서 거대한 전시장을 이리저리 돌아다니며 가정을 검증해보았다. 세계 각지에서 모인 연구자들이 최신 연구 결과를 표와 데이터와 그래프로 설명한 포스터 앞에 서있었다. 자유분방한 “포스터 세션”은 과학모임이나 학회의 전통으로, 학자들 사이에 자발적인 대화와 개방적인 생각의 교류를 촉진하기 위해 마련된다. 앞서 세 권의 바인더를 제공했던 신경과학학회도 다시 열렸다. 에릭은 똑같은 절망감을 느꼈다. 수천 개의 포스터 중 자폐증에 관한 것은 하나도 없었다. 하지만 적어도 몇 개는 자폐증에 응용해볼 만한 가능성이 있어 보였다. 예를 들어 뇌 영상이나 감각연구를 하는 누군가가 자폐인 집단에서 피험자를 선택할 수도 있을 것이었다. ”

“ 자폐증의 유전암호를 풀 수 있을지 모른다는 상상력에 감탄한 수많은 가족이 삽시간에 등록을 마쳤다. 새롭게 교육받은 ADI 평가자가 각 가정을 일일이 방문하여 몇 시간씩 가족을 면담했다. 면담 결과는 방문 과정을 통째로 기록한 오디오 및 비디오 테이프와 함께 로스앤젤레스로 보내 분석했다. 자폐증이 확진되면 에드 베리가 나타났다. 장시간의 기차여행과 운전에도 그는 언제나 그랬듯 특유의 상냥하고 부드러운 방식으로 온 가족의 혈액을 채취했다. 손상되지 않게 포장하여 영구 보존 장소인 동부 러트거스 대학 세포 보관소에 도착한 모든 혈액 검체는 게놈 선별검사와 함께 “불멸화” 과정을 거쳤다. “불멸화”란 혈액을 구성하는 세포를 복제한 후 증식시켜 원래 세포와 정확히 동일한 복제세포를 무한정 공급하는 과정이다. ”