《자폐의 거의 모든 역사》 혼자 읽기

“ 오드리가 초인종을 울리자 한 번도 본 적 없는 여자가 문을 빼꼼 열더니 멜리사의 손목을 붙잡아 안으로 끌어들인 후, 한마디도 없이 문을 쾅 닫아버렸다. 쌀쌀맞은 태도에는 이유가 있었다. 프로그램의 개념 자체가 교사나 사회복지사가 치료적인 “엄마 노릇”을 제공한다는 것이었다. 어린이에게 주의를 기울이고 애정을 쏟으면 엄마의 잘못된 양육으로 인한 손상에 해독제 역할을 한다는 이론이었다. 면전에서 문을 세게 닫아버린 것은 치료를 오염시키는 진짜 엄마는 필요없다는 뜻이었다. ”

“ 루스는 올버니에 있는 뉴욕주립대학 도서관에서 “자폐증” 항목으로 색인에 올라 있는 책과 의학저널을 모두 읽었다. 이제 더 이상 혼란스럽지 않았다. 대신 맹렬한 분노가 일었다. 이 사람들 지금 농담하는 거야? 다른 사람도 아닌 내가 자식을 거부하고, 차갑게 대하고, 지나치게 불안해하는 바람에 조가 자폐아가 되었다고? 도대체 과학은 어디 있는거야? 실제로 아이를 어떻게 도울 수 있는지에 관한 연구는 어디 있는 거야? 똑같은 말을 듣고 절망의 나락에서 헤어나지 못하는 엄마들이 얼마나 많을지 짐작할 수조차 없었다. ”

“ 그럼에도 모든 사람이 냉장고 엄마라는 이론을 믿은 결과 어떤 일이 벌어졌는지 생각하면 끔찍했다. 그 이론은 너무 다양한 방식으로, 너무 많은 사람에게 해를 끼쳤다. 정신과 의사라는 전문직은 쓸모없는 존재로 전락했다. 자폐증의 타당한 이유를 찾으려는 연구 또한 그 이론에 가로막혔다. 그 이론은 자폐아를 집에서 키우느라 엄청난 일에 짓눌린 엄마들에게, 또는 자녀를 수용기관에 보낸 후 엄청난 슬픔에 젖은 부모들에게 고통과 혼란만 주었다. 무엇보다 그 이론은 어린이를 배제하고 엄마를 겨냥한 치료를 처방했기에 애초부터 실패할 것이 확실했다. ”

“ 우선 그들이 어디 있는지 찾아야 했다. 자폐증이란 문제를 드러내는 부모는 거의 없었다. 혹시라도 누가 알아차릴세라 쉬쉬했고, 심지어 밖에 나오지도 않았다. 사회적인 활동을 그만두고, 모임이나 경조사도 피했다. 직계가족이 아니고서는 친척들도 되도록 만나지 않았다. 그러니 자신과 같은 처지인 엄마가 얼마나 되는지 전혀 알 수 없었다. 그들의 괴로움은 부분적으로 혼자라는 생각에 기인했다. 신문에 광고를 내거나, 전봇대에 전단지를 붙이는 것 외에 연결할 방법이 없었다. 바로 그때, 너무나 싫어하는 정신과 의사가 선물처럼 새로운 부모 모임을 조직한다며 초대한 것이었다. 루스는 초대를 수락했다. 다시 한번 그곳을 가야 했지만, 이번이 정말 마지막이었다. ”

“ 근거는 턱없이 부족했다. 자폐 어린이에 관해 세계적으로 알려진 몇 가지 기본적인 사실만 따져봐도 엄마가 문제라는 개념을 완전히 무너뜨릴 수 있었다. 우선 자폐 어린이를 키우는 거의 모든 엄마에게 자폐가 아닌 자녀들이 있었다. 말벌보다도 독성이 강하다는 여성들이 단 한 번만 침을 사용했다고? 말이 안 되는 소리였다. 또한 림랜드는 심리치료가 자폐증을 해결하는 데 완전히 실패했음을 깨달았다. 심리적 요인으로 시작된 질병이라면 조금이라도 반응이 있어야 할 것 아닌가? 하지만 심리치료의 결과는 항상 똑같았다. 42명의 어린이가 참여한 연구에서는 29명에게 매우 고강도 심리치료를 반복했지만 “전혀 효과가 없었다.” 역설적으로 부적절한 치료를 받았거나 아예 치료를 받지 않은 13명 중 몇몇은 나중에 상태가 좋아져 학교에 다닐 수 있었다. ”

“ 한번 생긴 분열은 좀처럼 수습되지 않았다. 선거 전부터 무자 그랜트는 비밀리에 경쟁 조직을 발족할 기초작업에 착수했다. 그리고 메릴랜드주에 이름마저 비슷한 전미 자폐어린이재단을 설립했다. 자폐어린이협회는 그랜트가 우편물 수신자 명단을 갖고 간다면 법적 조치를 취하겠다고 으름장을 놓았다. 자폐권리옹호 모임과 거기 속한 개인들이 동일한 명분에 헌신하면서도 서로 반목하는 비극적인 경향은 이미 이때부터 조짐을 드러냈다. 처음부터 그랬고, 이후로도 거의 정기적으로 대의명분을 손상시킬 정도까지 악화되곤 했다. ”

“ 충격적이었다. 그가 “종신재소자” 중 하나로 당시 서른여섯 살이었던 아치를 봤을 가능성은 매우 높다. 하지만 마음을 가장 불편하게 한 것은 어린이들의 비참한 처지였다. 하나같이 거의 벌거벗은 채 몸에 자신의 배설물을 잔뜩 묻히고 있었다. 장난감은 물론 하루 종일 아무것도 할 일이 없었다. 아멘트라우트는 대소변 가리기 훈련이 안 되어 있음을 알고 기겁했다. “정신질환자들의 냄새”라고 표현한 악취에 거의 압도당할 것 같았다. ”

“ 갑작스러운 승복은 오전에 흠잡을 데 없는 자격을 갖춘 교육자들의 강력한 증언이 이어졌기 때문이었다. 소위 지체 아동들과 함께 하며, 그들을 가르치고, 그들의 발달을 연구하고, 혁신적인 교육 프로그램을 개발해온 사람들이었다. 모두가 아이들이 배우고, 성장하고, 행복해지는 모습을 눈으로 확인했다고 증언했다. 그 아이들을 교육하지 않는 것은 잠재력을 묻어버리는 행위로 어떤 이유로도 정당화할 수 없으며, 소위 지체 아동도 배울 능력이 있다는 사실을 똑똑히 확인했다고 모든 증인이 입을 모았다. 생생한 경험적 증거는 설득력이 넘쳤다. 판사들이 보기에 주 정부의 승복은 “압도적인 증거에 대한 영리한 반응”일 뿐이었다. ”

“ 당시 거의 모든 주와 마찬가지로 캘리포니아주 법률도 공립학교 당국이 “교육이 불가능하다”고 판단한 어린이에게 교육을 거부할 수 있는 권한을 부여하고 있었다. 이의를 제기할 수도 없었다. 종종 한 교실에 지적장애, 뇌전증, 언어장애, 기타 장애를 겪는 어린이들을 몰아넣은 채 운영되었던 특수교육 학급조차 신체적이든 정신적이든 장애가 너무 심하다고 판단되는 어린이를 임의로 거부하곤 했다. 물론 학교도 좋아서 그렇게 한 것은 아니었지만, 어쨌든 그것이 현실이었다. “집으로 가”라고 말할 수 있었고 실제로도 그렇게 했다. ”

“ 이제 그는 3,000명이 아니라 다섯 명과 함께 살았다. 1919년 이후 처음으로 자기 방이 생긴 것이다. 병원장의 예상과 달리 죽지도 않았다. 다만 20세기 초에 잃어버린 어린 시절로 돌아간 것 같았다. 70년 만에 그는 장난감을 갖게 되었다. 곰인형이었다. 한시도 품에서 떼어놓지 않았다. 세발자전거 타는 법도 배웠다. 침대에서 어찌나 열심히 펄쩍펄쩍 뛰던지 직원들이 달려와 말려야 할 정도였다. 그렇게 뛰다가는 천장에 머리를 부딪혀 다칠 것 같았기 때문이다. 어쨌든 70대 노인 아닌가. 하지만 아무 소용이 없었다. 아치는 공동체 속에서 끊임없이 성장했다. 노인이 되어서야 스스로 옷을 입고, 몸을 씻고, 방 정리하는 법을 배웠다. 스펜서를 떠날 때까지 결코 익히지 못했던 기술들이었다. 그림을 그렸고, 이내 색칠도 했다. ”

“ 1960년대에 자폐 어린이를 돕는다며 온갖 희한한 방법을 추구했던 연구자들이 끊임없이 주장했던 한 가지 분명한 진실이 있다. 사실상 어떤 방법도 소용이 없다는 점이었다. LSD 실험을 정당화하는 데 이용된 이런 변명은 1965년 이바 로바스라는 UCLA 심리학자가 건전지로 작동하는 소몰이용 작대기로 어린이들에게 전기충격을 가하기 시작했을 때 다시 등장했다. 그의 실험은 논쟁적이었던 만큼이나 중요한 결과를 낳았다. ”

“ 파블로프가 노벨상을 수상한 뒤로 행동주의 심리학 분야에서 가장 혁명적인 명제는 동물과 인간의 심리가 상당히 많은 공통점을 갖고 있다는 생각일 것이다. 1913년 이후 “행동주의의 아버지”로 추앙받은 미국의 존 왓슨은 장차 “행동주의 선언”이라고 불리게 될 연설을 통해 기염을 토했다. “행동주의자는 인간과 야수를 구분하는 경계선을 인식하지 않는 사람이다.” 이런 입장은 그 대담한 의미는 물론, 인간이 특별하다는 관념에 모욕적이란 면에 있어서도 다윈의 진화론에 비견할 만했다. ”

“ 1988년 버니 림랜드도 논쟁에 뛰어들었다. “자폐인에게 전기충격을 가한다는 것은 내게도 매우 혐오스러운 일이지만, 그렇다고 자해를 하는 자폐인이 자기 몸에 저지른 몇 가지 행동, 예컨대 눈을 찔러 실명한다거나, 두개골 골절을 당한다거나, 심지어 양손의 엄지손가락을 이로 씹어 떼어내는 행동만큼 혐오스럽지는 않다.” 그는 아들 마크가 자해를 시작한다면 분명히 혐오치료를 고려할 것이라고 덧붙였다. ”

“ 법안 통과 여부는 전혀 확신할 수 없었다. 그때 베티 캠프와 몇몇 엄마가 주 의원들에게 베이컨과 햄, 계란, 그리츠grits4, 커피, 주스 등으로 아침을 대접하자는 아이디어를 냈다. 의원들을 끌어모은 후 쇼플러와 라이클러에게 얘기할 자리를 마련해주려는 것이었다. 그들은 주 의회 근처 교회 지하실을 빌렸다. 정치인들에게는 많은 기자들이 온다는 소문을 퍼뜨렸다. 기자들에게는 많은 정치인이 참석한다는 소문을 퍼뜨렸다. ”

“ 이것으로 두 사람 사이의 다툼은 가라앉은 것이 아니라 오히려 고조되었다. 이후 7~8년간 그들은 인격을 모독하고, 소송을 걸겠다고 위협하고, 다른 연구자들을 자기편으로 끌어들이려고 안간힘을 쓰며 치열한 공방을 거듭했다. 그토록 오랫동안 치열하게 싸웠다는 것만큼이나 놀라운 사실은 두 사람이 선호하는 싸움터가 같다는 점이었다. 그들은 수많은 학술저널의 지면을 통해 서로를 저격했다. 보통 학술지에 글을 투고하면 게재되기까지 몇 개월이 걸리는 것도 싸움이 그토록 오래 지속된 원인이었다. 펀치를 날리는 데 6개월이 걸리고, 잽이 날아오는 데 또 그만큼 시간이 걸렸다. ”

“ 1966년 클래러 파크가 출간한 《포위》는 엄마가 쓴 최초의 수기로 브리짓 테일러를 비롯해 자폐 분야에 뛰어든 수많은 젊은이에게 영감을 주었으며, 부모공동체를 형성하는 데도 큰 역할을 했다. 그리고 물론 수많은 미래의 ABA 치료사를 현장으로 끌어들인 《ME 매뉴얼》이 있다. 하지만 모리스의 책은 자폐공동체에 미친 영향이란 측면에서 독보적이었다. 자신도 몰랐지만 그녀는 놀라운 글솜씨를 지니고 있었으며, 무엇보다 희망을 불어넣는 방법을 알고 있었다. 1993년에 출간된 《네 목소리를 들려줘》는 가정에서, 학교에서, 수많은 연구소에서, 궁극적으로 미국 전역의 법정에서 놀라운 영향력을 발휘했다. ”

“ 모종의 음모가 진행 중이라고 밀어붙이지 않았다면 타성에 젖은 관료주의와 인증된 ABA 치료사의 부족 때문에 아들은 카운티에서 책정한 시간 이상 치료받지 못했을 것이다. 그가 법정에서 벌인 일은 교육청 사람들에게 가혹했을지 몰라도, 자폐공동체 내에서 메이어슨은 일약 영웅이 되었다. 미국 전역의 자폐 부모들이 메이어슨에게 소송을 맡기고 싶어했다. 오래지 않아 그는 뉴욕의 대형 법률회사를 떠나 특수교육 분야에서 법정 다툼을 벌이는 가족을 대리하는 전문 변호사가 되었다. 거의 20년 후, 한때 말을 하지 못했던 그의 아들은 대학에 진학함으로써 아버지의 싸움이 정당했음을 입증했다. ”

“ 1960년대와 1970년대 영국에서는 미국과 마찬가지로 자폐증 연구자가 부족했다. 몇 안 되는 연구자는 대부분 런던 근처에 살았으며 서로 잘 알았다. 그들은 미국의 동료들과 생산적인 네트워크를 맺고 있었다. 실제로 2차대전 후 영국과 미국 과학자들은 인간의 마음을 연구하는 분야에서 서서히 독일 학자들을 밀어내고 가장 영향력있는 자리를 차지했다. 따라서 얼마 안 되는 자폐증 관련 문헌이 거의 예외없이 미국이나 영국 어린이에게 초점을 맞추고 있다는 사실은 놀랄 일이 아니었다. 너무 오랫동안 국적이 다른 어린이를 언급하는 일이 거의 없었기 때문에 영어를 쓴다는 사실이 자폐증의 위험인자가 아닐까 하는 의심을 불러일으킬 정도였다. ”

“ 로터는 자폐 어린이의 수를 세야 했다. 하지만 누구를 센단 말인가? 특정 어린이가 자폐증인지 결정하는 문제는 그야말로 혼란스럽기 짝이 없었다. 진단이 뒤죽박죽이었던 것이다. 자폐증을 규정하는 증상을 간단한 목록으로 만들기 위해 의학문헌을 뒤지던 그는 기가 막혔다. 비슷한 증후군이 수없이 많으며, 각기 이름이 다르고, 저마다 레오 카너가 자폐증으로 기술했던 것과 동일한 특징이 나타난다고 주장했던 것이다. ”

“ 그런 질문은 수십 년간 일종의 금기로 여겨졌다. 나치가 유전학을 빌미로 수많은 정신장애인을 살해했던 과학적 추문의 영향은 쉽게 가시지 않았다. 2차대전 후에도 오래도록 연구자들은 정신질환 또는 지적장애와 인간의 DNA 사이에 어떤 관련성이 있는지 연구하는 데 별반 흥미를 느끼지 못했다. 특히 미국 정신의학계는 마음이 작동하는 데 유전적 요인이 관여한다고 암시만 해도 질색을 하는 판이었다. 그보다 정치적으로 더 부적절한 행위는 없었다. 터부를 더욱 강화시킨 것은 홀로코스트를 가까스로 탈출했거나, 그 와중에 가족을 잃은 수많은 유럽 태생 정신과 의사가 미국에 건너왔다는 사실이었다. 이 점에 관한 한 감정이 과학적 탐구정신을 압도했다. ”