《자폐의 거의 모든 역사》 혼자 읽기

“ 카너의 말대로 자폐증이 항상 존재했다면, 우리는 과거의 이야기를 통해 자폐증이란 진단명이 존재하지 않던 시대에 자폐인이 얼마나 힘든 삶을 살았는지 엿볼 수 있다. 뇌전증이 있는 사람이 간혹 이상한 소리를 내며 온몸을 뒤트는 발작을 일으킨다고 마녀로 몰아 목을 매달거나 화형시켰던 17세기에 아무런 감정이 섞이지 않은 어조로 남의 말을 몇 번이고 따라하거나, 주변에서 무슨 일이 벌어지든 아랑곳하지 않고 눈앞에서 손가락을 꼼지락거리며 몇 시간이고 쳐다보는 아이가 있었다면 삶이 결코 순탄치 않았을 것이다. 말을 못하는 것을 광기로 취급하던 시대의 유럽에서는 말을 못하는 자폐인을 가차없이 수용시설로 보냈을 것이다. ”

“ 어니스트와 조세핀은 유명한 정신과 의사에게 직접 농장 구석구석을 안내해주고, 도널드의 방을 보여주면서 아이가 평소에 어떤 일을 하는지 자세히 말해주었다. 나중에 인정했듯, 카너는 그들이 우연히 도널드의 여러 가지 결함에 대해 일종의 치료적 해결책을 발견했다는 사실을 깨달았다. 농장의 삶은 확고한 구조를 갖고 있었다. 계절에 따라 매일 아침과 매일 밤 똑같은 패턴이 반복되었다. 도널드는 정해진 일정에 따르는 것 외에 다른 도리가 없었다. ”

“ 농장 생활이란 처방은 특효약이었다. 도널드는 모든 면에서 눈부시게 성장했다. 카너의 생각에도 그곳에서 보낸 시간은 도널드에게 일어난 일 중 최고였다. 농장은 자유와 구속이 이상적으로 조화를 이룬 공간이었다. 도널드는 말도 더 잘하고, 더욱 창조적이 되었으며, 점점 더 복잡한 일을 성공적으로 마쳤다. 그러면서도 포레스트에서는 결코 맛볼 수 없던 자유를 한껏 누렸다. 마음껏 주변을 탐색하고 들로 산으로 쏘다니며 새와 벌레들을 관찰했다. 어느 누구도 차에 치지 않을까 걱정하지 않았다. ”

“ 그러나 농장에서 돌아온 도널드가 남의 눈에 띄지 않을 도리는 없었다. 트리플렛 가족은 큰아들의 존재를 부끄러워하며 숨기려고 했던 것 같지는 않다. 합창단에게도, 포레스트의 상류층 여성들에게도, 우연히 마주치는 어떤 사람에게도 마찬가지였다. 거실에서 시 낭송회가 한창일 때 도널드가 침실에서 갑자기 꽥 소리를 지르거나, 집에 찾아온 부인들의 젖가슴을 넋을 잃고 바라보거나, 누군가를 붙잡고 《타임》 지나 달력에 대한 이야기를 끝없이 늘어놓아도 그냥 내버려두었다. 그것이 아이의 본모습이고, 그들의 집에 손님으로 온 이상 그 모습을 받아들여야 한다는 것이 가족의 원칙이었다. 묵시적으로 비먼과 메리는 분명하고 확고하게 이렇게 말하고 있었다. 도널드는 가족의 일원입니다. 우리 모두 그렇게 하기로 했습니다. 망설임의 시간을 뒤로 하고 마침내 우리 아이가 평등하게 대우받기를 기대한다는 사실을 지역 사회에 분명히 했던 것이다. ”

“ 자폐증은 엄마가 자녀를 충분히 사랑하지 않기 때문에 생기는 병이다. 이런 생각은 리타 테퍼가 어린이였던 1940년대 후반에 싹터 리타가 엄마가 된 1960년대에는 하나의 신념으로 굳건히 자리잡았다. 스티븐이 자폐증으로 진단받자마자 들은 말도 바로 그것이었다. 모든 의료인이 아들의 자폐증을 그녀의 잘못 때문이라고 믿었다. 동시대에 자폐 자녀를 키우며 눈물겨운 노력을 쏟아부은 여성들처럼 리타도 그런 끔찍한 환경을 견뎌야 했다. ”

“ 그런 설명은 말도 안 된다고 거부하는 엄마들도 있었다. 리타는 고등교육을 받았기 때문에 오히려 그러지 못했다. 그녀는 헌터 대학교에서 사회학을 전공하고, 몇 년간 뉴욕시 아동복지과에서 증례관리자로 일했다. 성인을 치료하는 정신병원에 근무하고, 사우스 브롱크스 지구 특수교육 프로그램에서 5학년을 가르치기도 했다. 자폐증에 관한 자료를 많이 접했기 때문에 전문가들이 뭐라고 하는지 잘 알았다. 도대체 자폐증은 왜 생기는가? 그들은 항상 엄마의 잘못이라고 답했다. ”

“ 사악하다, 위험하다, 잡아먹을 것 같다. 베텔하임은 자폐의 원인과 영향을 설명하면서 이런 표현을 즐겨 사용했다. 자폐란 자기가 속한 세상이 냉정하고 역겨우며 위협적이란 사실을 깨달은 아이가 스스로 내린 결정이었다. 아무 문제없이 건강하게 태어난 아기가 삶을 돌아본 후 자기가 내던져진 추악한 상황을 혼자 힘으로는 도저히 어떻게 해볼 수 없다고 깨닫는 것이었다. 오래지 않아 그들은 살아남기 위해 “의도적으로… 인간과 사회에 등을 돌린다.” 베텔하임은 그런 모습을 직접 봤다고 믿었다. 어린이가 아니라 성인에서, 지상에서 가장 사악하고 탐욕스럽게 인간을 집어삼키는 나치 강제수용소에 잡혀 있던 성인에서였다. ”

“ 자폐를 직접 경험한 적이 없는 독자들은 유사점을 들어 자폐 행동을 설명하는 이론이 매우 흥미로웠을 것이다. 몇몇 사람만 아는 심오한 무언가를 비밀스럽게 전수받은 것 같은 만족감도 있었다. 무엇보다 잔혹하지만 반드시 알아야 할 진실을 깨달았다고 느꼈다. 자녀의 자폐증은 엄마의 잘못이다. 이것은 자폐와 강제수용소를 연결시키는 주장의 논리적 귀결이었다. 그곳에서 성인들의 정신을 완전히 망가뜨린 것이 나치의 소행이라면, 자녀들의 정신을 망가뜨린 사람은 다름 아닌 엄마들이었다. 비유는 완벽했다. 엄마들은 강제수용소의 간수들이었다. 엄마들이 곧 나치였다. ”

“ 어쨌든 1943년 당시 자폐증에 대한 그의 핵심적인 통찰은 “극단적으로 혼자 있는 것을 좋아하는 성향”이 “태어난 순간부터” 뚜렷하다는 것이었다. 자폐증이란 선천적으로 타고나는 것이며, 부모의 행동이나 기타 환경적 요인에 의해 생기는 것이 아니란 뜻이다. 실제로 카너는 자폐증과 조현병을 비교하면서 자폐증은 타고난 성향이며 조현병은 그보다 훨씬 늦게 발병한다고 했다. 기념비적인 1943년 논문의 말미에는 이를 강조하기 위해 “선천적(inborn)”이란 용어를 사용했다. ”

“ 자폐를 “선천적”이라고 규정하는 것은 정신질환이 예외 없이 정서적 외상의 경험에서 생기며, 거의 항상 엄마가 관련된다는 정신의학계의 합의된 의견과 정면으로 배치되었다. 심지어 “조현병 유발성 엄마”라는 용어가 있을 정도였다. 자폐증을 슬그머니 조현병 항목 밑으로 옮겨놓으면서 카너는 자폐증을 타고난다는 이론에서 한걸음 물러나 정신의학계 동료들이 친숙한 방식으로 가족역동에 초점을 맞춰 부모의 행동을 낱낱이 분석하려는 내적 압박감을 느꼈을지 모른다. 간단히 말해 1948년과 1949년에 부모들에 대해 말하고 쓴 것만 본다면 카너는 애초의 확신에 등을 돌리고 엄마가 자폐증의 원인이라고 공공연히 비난하는 최초의 전문가가 되었다. 이런 입장은 매우 실망스러울 뿐 아니라, 이후 여러 차례 명성을 얻었다가 잃는 중요한 이유가 되었다. ”

“ 오드리가 초인종을 울리자 한 번도 본 적 없는 여자가 문을 빼꼼 열더니 멜리사의 손목을 붙잡아 안으로 끌어들인 후, 한마디도 없이 문을 쾅 닫아버렸다. 쌀쌀맞은 태도에는 이유가 있었다. 프로그램의 개념 자체가 교사나 사회복지사가 치료적인 “엄마 노릇”을 제공한다는 것이었다. 어린이에게 주의를 기울이고 애정을 쏟으면 엄마의 잘못된 양육으로 인한 손상에 해독제 역할을 한다는 이론이었다. 면전에서 문을 세게 닫아버린 것은 치료를 오염시키는 진짜 엄마는 필요없다는 뜻이었다. ”

“ 루스는 올버니에 있는 뉴욕주립대학 도서관에서 “자폐증” 항목으로 색인에 올라 있는 책과 의학저널을 모두 읽었다. 이제 더 이상 혼란스럽지 않았다. 대신 맹렬한 분노가 일었다. 이 사람들 지금 농담하는 거야? 다른 사람도 아닌 내가 자식을 거부하고, 차갑게 대하고, 지나치게 불안해하는 바람에 조가 자폐아가 되었다고? 도대체 과학은 어디 있는거야? 실제로 아이를 어떻게 도울 수 있는지에 관한 연구는 어디 있는 거야? 똑같은 말을 듣고 절망의 나락에서 헤어나지 못하는 엄마들이 얼마나 많을지 짐작할 수조차 없었다. ”

“ 그럼에도 모든 사람이 냉장고 엄마라는 이론을 믿은 결과 어떤 일이 벌어졌는지 생각하면 끔찍했다. 그 이론은 너무 다양한 방식으로, 너무 많은 사람에게 해를 끼쳤다. 정신과 의사라는 전문직은 쓸모없는 존재로 전락했다. 자폐증의 타당한 이유를 찾으려는 연구 또한 그 이론에 가로막혔다. 그 이론은 자폐아를 집에서 키우느라 엄청난 일에 짓눌린 엄마들에게, 또는 자녀를 수용기관에 보낸 후 엄청난 슬픔에 젖은 부모들에게 고통과 혼란만 주었다. 무엇보다 그 이론은 어린이를 배제하고 엄마를 겨냥한 치료를 처방했기에 애초부터 실패할 것이 확실했다. ”

“ 우선 그들이 어디 있는지 찾아야 했다. 자폐증이란 문제를 드러내는 부모는 거의 없었다. 혹시라도 누가 알아차릴세라 쉬쉬했고, 심지어 밖에 나오지도 않았다. 사회적인 활동을 그만두고, 모임이나 경조사도 피했다. 직계가족이 아니고서는 친척들도 되도록 만나지 않았다. 그러니 자신과 같은 처지인 엄마가 얼마나 되는지 전혀 알 수 없었다. 그들의 괴로움은 부분적으로 혼자라는 생각에 기인했다. 신문에 광고를 내거나, 전봇대에 전단지를 붙이는 것 외에 연결할 방법이 없었다. 바로 그때, 너무나 싫어하는 정신과 의사가 선물처럼 새로운 부모 모임을 조직한다며 초대한 것이었다. 루스는 초대를 수락했다. 다시 한번 그곳을 가야 했지만, 이번이 정말 마지막이었다. ”

“ 근거는 턱없이 부족했다. 자폐 어린이에 관해 세계적으로 알려진 몇 가지 기본적인 사실만 따져봐도 엄마가 문제라는 개념을 완전히 무너뜨릴 수 있었다. 우선 자폐 어린이를 키우는 거의 모든 엄마에게 자폐가 아닌 자녀들이 있었다. 말벌보다도 독성이 강하다는 여성들이 단 한 번만 침을 사용했다고? 말이 안 되는 소리였다. 또한 림랜드는 심리치료가 자폐증을 해결하는 데 완전히 실패했음을 깨달았다. 심리적 요인으로 시작된 질병이라면 조금이라도 반응이 있어야 할 것 아닌가? 하지만 심리치료의 결과는 항상 똑같았다. 42명의 어린이가 참여한 연구에서는 29명에게 매우 고강도 심리치료를 반복했지만 “전혀 효과가 없었다.” 역설적으로 부적절한 치료를 받았거나 아예 치료를 받지 않은 13명 중 몇몇은 나중에 상태가 좋아져 학교에 다닐 수 있었다. ”

“ 한번 생긴 분열은 좀처럼 수습되지 않았다. 선거 전부터 무자 그랜트는 비밀리에 경쟁 조직을 발족할 기초작업에 착수했다. 그리고 메릴랜드주에 이름마저 비슷한 전미 자폐어린이재단을 설립했다. 자폐어린이협회는 그랜트가 우편물 수신자 명단을 갖고 간다면 법적 조치를 취하겠다고 으름장을 놓았다. 자폐권리옹호 모임과 거기 속한 개인들이 동일한 명분에 헌신하면서도 서로 반목하는 비극적인 경향은 이미 이때부터 조짐을 드러냈다. 처음부터 그랬고, 이후로도 거의 정기적으로 대의명분을 손상시킬 정도까지 악화되곤 했다. ”

“ 충격적이었다. 그가 “종신재소자” 중 하나로 당시 서른여섯 살이었던 아치를 봤을 가능성은 매우 높다. 하지만 마음을 가장 불편하게 한 것은 어린이들의 비참한 처지였다. 하나같이 거의 벌거벗은 채 몸에 자신의 배설물을 잔뜩 묻히고 있었다. 장난감은 물론 하루 종일 아무것도 할 일이 없었다. 아멘트라우트는 대소변 가리기 훈련이 안 되어 있음을 알고 기겁했다. “정신질환자들의 냄새”라고 표현한 악취에 거의 압도당할 것 같았다. ”

“ 갑작스러운 승복은 오전에 흠잡을 데 없는 자격을 갖춘 교육자들의 강력한 증언이 이어졌기 때문이었다. 소위 지체 아동들과 함께 하며, 그들을 가르치고, 그들의 발달을 연구하고, 혁신적인 교육 프로그램을 개발해온 사람들이었다. 모두가 아이들이 배우고, 성장하고, 행복해지는 모습을 눈으로 확인했다고 증언했다. 그 아이들을 교육하지 않는 것은 잠재력을 묻어버리는 행위로 어떤 이유로도 정당화할 수 없으며, 소위 지체 아동도 배울 능력이 있다는 사실을 똑똑히 확인했다고 모든 증인이 입을 모았다. 생생한 경험적 증거는 설득력이 넘쳤다. 판사들이 보기에 주 정부의 승복은 “압도적인 증거에 대한 영리한 반응”일 뿐이었다. ”

“ 당시 거의 모든 주와 마찬가지로 캘리포니아주 법률도 공립학교 당국이 “교육이 불가능하다”고 판단한 어린이에게 교육을 거부할 수 있는 권한을 부여하고 있었다. 이의를 제기할 수도 없었다. 종종 한 교실에 지적장애, 뇌전증, 언어장애, 기타 장애를 겪는 어린이들을 몰아넣은 채 운영되었던 특수교육 학급조차 신체적이든 정신적이든 장애가 너무 심하다고 판단되는 어린이를 임의로 거부하곤 했다. 물론 학교도 좋아서 그렇게 한 것은 아니었지만, 어쨌든 그것이 현실이었다. “집으로 가”라고 말할 수 있었고 실제로도 그렇게 했다. ”

“ 이제 그는 3,000명이 아니라 다섯 명과 함께 살았다. 1919년 이후 처음으로 자기 방이 생긴 것이다. 병원장의 예상과 달리 죽지도 않았다. 다만 20세기 초에 잃어버린 어린 시절로 돌아간 것 같았다. 70년 만에 그는 장난감을 갖게 되었다. 곰인형이었다. 한시도 품에서 떼어놓지 않았다. 세발자전거 타는 법도 배웠다. 침대에서 어찌나 열심히 펄쩍펄쩍 뛰던지 직원들이 달려와 말려야 할 정도였다. 그렇게 뛰다가는 천장에 머리를 부딪혀 다칠 것 같았기 때문이다. 어쨌든 70대 노인 아닌가. 하지만 아무 소용이 없었다. 아치는 공동체 속에서 끊임없이 성장했다. 노인이 되어서야 스스로 옷을 입고, 몸을 씻고, 방 정리하는 법을 배웠다. 스펜서를 떠날 때까지 결코 익히지 못했던 기술들이었다. 그림을 그렸고, 이내 색칠도 했다. ”