패턴시커 같이 읽어보면 어떨까요

모임이 시작한 것 같은데 공지나 일정이 안 나온 것 같아서요.. 그냥 각자 원하는 대로 읽는 건가요?

아앗 죄송합니다. 제 불찰입니다. 우선 첫째주는 13일까지 표지와 판형 그리고 1장~2장에 대해 얘기 나눠보실까요?

안녕하세요 인사가 늦었네요. 패턴 시커를 같이 읽어봅시다. 먼저 이번주는 표지 디자인과 1장 그리고 2장 부분을 같이 읽어볼까 합니다. 먼저 저는 이 책을 한겨레 주말판 책 소개 섹션에서 보았습니다. 어떤 소년? 청년으로 보이는 사람의 뒷모습과 기하학적 배경이 인상적이었네요. 따뜻한 색감도 이 책을 어려운 과학 서적보다는 따뜻한 이야기로 느껴지게 해 굉장히 긍정적이었습니다. 패턴화된 뇌 구조를 갖고 있는 사람들을 긍정적으로 바라본다는 취지에 저도 동감합니다. 내용은 더 읽는대로 올리도록 하겠습니다. 여러분들은 표지 디자인 어떻게 보셨어요?

와! 제 마음을 거의 정확하게 읽으신 것 같아서 신기하고 뿌듯하네요 ㅎㅎ 담당 편집자로서 표지에 담은 의미를 슬쩍 남겨드리자면... 1) 이등분된 이미지 → 두 가지 마음(공감, 체계화) 2) 사람과 사물(자연) → 이 책의 핵심 주제인 '체계화' 3) 뒷모습 → 눈을 잘 못 마주치는 자폐인의 특성 4) 이미지 자체의 패턴(색, 기하학적 모양) → 신경다양성 정도로 정리할 수 있을 것 같아요. ※ '형태와내용사이'의 홍지연 디자이너와 함께 작업했고요, 홍 실장님의 대표작으로 <물고기는 존재하지 않는다>, <지구 끝의 온실> 등이 있습니다 :)

지구끝의 온실! 김초엽님의 소설이죠! 너무좋아해요. 그런 의미가 표지에서부터 있었네요. 잘 전달이 된 걸 보니 정말 성공적인 작업이셨네요! 저는 무엇보다 따뜻한 느낌이 참 좋았습니다. 서로에게 따뜻한 느낌으로소통하는 마음의 이야기인 것 같다는 느낌으로 접근했어요.

표지의 뒷모습에서 눈을 잘 못 마주치는 자폐인의 특성도 표현되지만 자폐인들의 마음 (눈이 마음의 창과 같다고 하죠)을 직시하지 않고 그들의 겉으로 보이는 행동만 대상화하는 우리들의 자세도 나타내는 것 같아요. 예전에 자폐아를 보고 아이들이 왜 저렇게 행동하는지 물어보면 부모들이 아이들에게 쳐다보지 말라고 그냥 무시하라고 말하는 걸 자주 봤는데요. 어쩌면 우리는 이해 못하는 것을 이해 못하는 것에 그치고 무조건 바꾸거나 무시해버리는 자세를 자폐아들에게 보여준 게 아닌가 싶습니다. 그들은 다른 사람들(who) 외의 세상의 모든 것 (책에서 말한 how, why, what, when, where)에 무한한 관심을 갖고 끊임없이 탐구하는데 비해 우리는 정작 who에 관심을 가질 수 있는 empathy circuit의 기능을 충분히 갖고 있으면서도 그걸 더 알아보려고 하지 않은 게 아닌가 싶네요.

오 역시 깊이있게 읽으시고 분석까지! 읽고나서 나와 아이와 아이를 보는 나, 아이를 보는 다른 이들 어떤 관계와 관심까지 생각, 다시 생각하게되는 그런 분석이십니다.

이런 깊이 읽기 너무 좋습니다 :) 그렇다면 앞모습이 표지 다음 장부터 이어진다고 볼 수도 있겠네요. 물리적으로 뒷모습의 반대편이라고 볼 수 있으니 ㅎㅎ 책장을 넘겼을 때, 비로소 그들의 눈에 비친 세계를 이해하고 읽어낼 수 있다는 메시지도 추가하겠습니다!

자폐. 자폐인. 자폐 스펙트럼. 줄여서 자스. 신경 다양성인. 심지어는 우영우. 자폐인이라는 말은 자기를 가둔다는 뜻이 되는데요. 이 책에서 말하고자 하는 취지와는 다르지요. 저는 예전부터 자폐라는 말은 진정 자폐인에게 맞지 않는다고 생각합니다. 패턴을 중시하고 소통이 다소 어렵거나 느린 신경다양성인응ㄹ 부르는 말로 자기 폐쇄라는 말은 그 특성의 일부만 설명하고 있다는 생각이 듭니다. 물론 우리나라에 자폐나 자폐스펙트럼이라는 의학용어가 정립된 게 얼마 되지 않는다고 합니다. 1990년대 이전에는 그냥 지적장애의 일종으로 진단했다고 합니다. 이 책에서 말하는 바를 포함해서 자폐인? 자폐 스펙트럼의 특징이면서 많은 사람들이 오해를 하는 부분이나 그런 일을 겪으신 적이 있으셨나요? 저는 놀이터에서 혼잣말 하면서 노는 우리 아이를 보고 어떤 아이가 "쟨 좀 특이해"라고 했는데요. 그건 정확한 느낌이라고 생각합니다. 이 책에서는 패턴화되어 실험에 몰두하는 자폐인의 집중력을 매우 긍정적으로 평가했습니다. 그러한 점을 보신 적이 혹시 있으신가요? 우리 애는 한글과 문자 쪽인 것 같아요. 안 가르쳐도 책을 읽었거든요.

생각해보면 저도 약간 자폐까지는 모르겠지만 그런 성향을 보이는 것 같아요. 책을 집중해서 읽을 때 옆에서 공포영화를 봐도 사물놀이가 연주되도 모르는..;; 그리고 집중해서 SAT 전 날 벼락치기로 단어 1000개 단어집을 통째로 외워버렸어요..;; 저 또한 별로 사람들에게 관심이 없어요;; 대신 언어나 과학 등에 관심이 많아서.. 영어, 불어, 일어, 스페인어를 혼자 익히고.. 혼자 염색체 band 공부해가며 karyotyping을 익혔어요.

집중력 정말 부럽네요. 저는 정말 주의산만한 어른이거든요. 한 군데에 대한 집중력을 좋은 방향으로 발전시키는 것도 좋고 자기만의 즐길거리가 있다면 그것도 좋을 것 같아요

전 대신 사람들의 얼굴도 이름도 잘 기억 못하고 사람들과 대화할 때는 그 대화에 집중 잘 못하고 저만의 생각에 빠질 때가 많아요. 책이나 강의는 집중 가능한데 여러 사람들과 대화할 때 집중하기가 힘들어요.

Autism이 어떤 경로로 '자폐'로 번역이 되었는지 궁금해지네요. 이미 자료는 충분할 것 같아서 어렵지 않게 찾겠지만, 그것보다는 대체어가 뭐가 있을까 고민해봤습니다. '자기 만의 규칙, 기준(책에서 말하는 '패턴'이기도 하고요)을 옹호하고 추구하는 특징'을 함축할 수 있는 단어를 계속 찾고 있어요. '패턴 시커'도 괜찮다고 생각했는데 영어을 직역한 말이다보니... 요지는 '스스로 닫았다'라는 의미만으로 그들을 오롯이 설명할 수 없다는 것입니다 :)

패턴시커. 정말 적절한 설명이라고 생각해요. 신경다양성인. 그런데 패턴시커에는 신경정형인이 더 어울리기도 합니다. 여하간 많은 분들이 자폐라는 말을 불편해하는 것은 그 단어로는 설명이 부족하기 때문인것 같습니다. 저도 생각해봤는데 자기 안에서 완전하다는 뜻의 자완? 자기만의 길이 있다는 자로? 무엇도 어색하니 찾아보는 탐색을 계속해보는 것도 좋을 것 같습니다.

더 좋은 말을 찾을 때까지 함께 탐구를 이어가보시죠 :) 아, 그리고 짤막하게 적었던 편집 후기 중에 Autism이라는 단어에 관해 쓴 걸 하나 슬쩍 남기고 갑니다. - 2022년 10월 문화체육관광위원회 국정감사에서 김예지 의원과 이석형 언론중재위원회 위원장 사이에 이런 질의가 오갔다. ⠀ “제가 시각장애가 있을까요? 아니면 시각장애를 앓는 것일까요. 어떤 표현이 맞는다고 보세요?” “앓는 게 맞지 않을까 그렇게 생각합니다.” ⠀ 편집에 들어가면 Autism을 '자폐'로만 표기하고 싶었다. 병을 앓을 때 나타나는 여러 가지 상태나 모양. 증(症)의 사전적 의미에 대한 약간의 거부감이 있다. Autism Spectrum (Disorder)를 '자폐 스펙트럼'으로 썼으니 문장, 단어의 호응을 위해서도 그렇게 하고 싶었다. 장애를 배제했다. 장애인을 배제하는 데 익숙한 세상에 나름대로 저항하겠다는 의지이기도. ⠀ 물론 일반에게는 자폐증이라는 표현이 익숙하겠지만, 이 책은 신경다양성 관점에서 자폐를 바라본다. 저자의 말을 빌리자면 "신경다양성의 세계에는 자연적으로 끝없이 다양한, 수많은 유형의 뇌가 존재한다. 정상과 비정상, 두 가지만이 존재하는 낡고 부정확한 시각과 전혀 다르다". 나는 '앓다'에서 '있다'로 관점을 확장하는 이 세계를 지지한다. ⠀ P.S 따로 요청을 하거나 논의를 하지 않았지만 강병철 선생님의 최종 번역 원고에는 내 바람이 오롯이 녹아들어 있었다.

그렇군요. 더 정확하고 더 바르게 설명할 수 있는 단어를 찾는 길이네요. 저는 요즘 아이가 좋아졌다, 나아졌다는 표현도 조심하려고 합니다. 아이가 평범함을 최대한 흉내내어 소통의 편리함에 가까워지는 것이 그러니까 마스킹이라고 하죠. 그걸 잘하게 되는거라면 그걸 좋아지는 것이라는 표현이 불편할 수도 있겠다 싶어서요. 아이가 이전에 비해 한걸음 더 내딛고 성취감에 뿌듯해하는 걸 지켜보는 건 좋은 일이죠. 그걸 평범한 비자폐인의 기준에 맞출 필요는 없을 것 같습니다.

스스로 닫는다의 뜻이고 영어 autism은 그리스어 어원의 autos(self)와 ismos (ism)으로 이루어졌습니다. Eugen Bleuler가 자폐증 환자들이 morbid self-admiration의 증상을 보인다고 생각해서 붙인 이름같습니다. 그 후 August Hoch는 'shut-in personality'라고 묘사했는데 거기서 '스스로 닫힌'에 대한 말이 나온 듯하구요. Carl Jung은 introversion이라는 말을 썼습니다. 이 외에도 schizoid, idiot-savant 등 잘못된 용어가 많았구요. 실은 미국에서도 이 autism의 용어가 부정확한 이론에서 나왔으니 바뀌어야하지 않나 (그 외에 아스퍼거도 그 어원이 된 사람이 나찌 지지자여서 바꿔야하지 않나)하는 논의가 있었는데 많은 autism 환자들의 주장은 정작 실제적인 태도가 달라지지 않으면 이름을 바꾼다고 해서 더 나아질 게 없고 혼란만 더 늘릴 뿐이라는 의견도 많았어요. 실제로 Asperger, PDD(pervasive developmental disorder)-NOS, 등 질환분류를 더 세분화하고 구체적으로 이름을 바꾸는 노력도 있었지만 일반인들이 보기에는 더 헷갈린 거죠. 그리고 어떤 이들은 autistic person이란 말보다 person with autism이란 표현 (즉 사람에 더 중점을 둔)으로 바꾸자는 의견도 있었구요. 그 토론에서 사람마다 다 제각각의 의견을 갖지만 많은 사람들이 결국 용어의 변경 유무보다는 이 질환에 대한 더 많은 연구와 관심 등의 태도의 변화가 필요하다는 게 주된 의견이었어요. 그리고 심지어 어떤 자폐인은 자신은 오히려 자신이 자폐증이라는 것에 대해 당당한데 그런 새로운 용어로 바꾸어 부르려는 PC 용어가 NT/allistic(비자폐) 인 자폐아의 부모들이 자식을 다른 방식으로 꾸며 부르는 것 같아 오히려 싫다고 하더라구요.

존 돈반의 책에서도 아스퍼거에 얽힌 이야기는 접했었는데, 이외에도 호칭 자체에 대한 반응이나 태도도 무척 다양하다는 걸 다시 한번 깨닫고 갑니다. 넓고 깊고 다채로운 세계군요 역시! 단어에 관한 배경과 논의들 잘 정리해주셔서 덕분에 오늘도 한 수 배웁니다 :) 아, Borumis님께서는 '자폐'라는 단어에 대해서 어떻게 생각하지 궁금하네요. 저는 지금 하는 일도 그렇고 단어의 정의 자체가 일종의 권력 행사라는 관점, 언어(단어)가 인식의 한계로서 작용한다는 관점에서 자주 접근하다보니 질문이나 궁금증이 이런 류입니다 ㅎㅎ

저도 솔직히 정확하지 않은 표현이 거슬리지만..(이렇게 정확하지 않은 것이 거슬리는 것도 어쩌면 약간 그런 systemizing 경향일지도 모르겠네요;; 전 가끔 저희 학회 논문 심사를 맡기도 해서 책이나 간판 메뉴판 등 읽으면서 오타같은 거 집어내는 직업병이;;) 제 생각에도 단어의 변경으로 인해 오는 혼란이나 용어 자체의 문제보다는 우선 자폐인들을 향한 태도나 인식 자체가 더 우선일 것 같아요. 아스퍼거 증후군도 1994년 DSM-IV에서는 있었지만 2013년 DSM-V에서는 없어졌어요. 없어진 이유 중 하나는 아스퍼거 증후군이 자폐증과 다르다는 오해를 피하고 싶었고 또 하나는 앞에서 말한 아스퍼거가 나치였다는 이유였죠. 현재 아스퍼거는 level 1 (지원이 필요한 정도가 낮은) autism spectrum disorder로 진단됩니다. 하지만 이렇게 바뀌긴 했지만 여전히 미국에서도 다른 나라들에서도 아스퍼거 증후군이라는 말이 계속 사용되고 있는데 그 이유 중 하나가 autism이라는 진단이 낙인효과가 있다고 해서 아스퍼거 증후군이라는 진단을 선호한다고 합니다. 그래서 아스퍼거 증후군을 DSM에서 없앤 효과를 분석한 2017년 연구에 따르면 이 변화가 autism 진단을 낙인으로 느끼는 환자들의 정체성을 위협할 가능성이 있었다고 보고했습니다. 이 외에도 또 새로운 명명이 가져오는 비균일성이나 부정확함, 진단 및 지원 체제의 혼란 등이 야기될 수도 있구요. 이렇게 이름을 바꾸는 것만으로는 우리가 의도하는 것과 전혀 다른 영향이 있을 수 있고 결국은 자폐에 대한 인식 자체를 바꾸는 게 중요하다고 봅니다. 관련 기사를 첨부하는데요. 패턴 시커의 저자의 의견도 나옵니다. 우리가 너무 커다란 진단 프레임 밑에 통합하거나 반대로 너무 세분화거나 이름을 바꾸거나 하는 등의 문제는 결국 환자 당사자들의 입장과 상황을 충분히 고려하고 반영해야하지 진단 및 연구 또는 기타 사회단체의 의견으로 바꾸는 게 우선시되면 안된다는 내용인데요. 저도 단어가 정확하거나 역사적으로 옳지 않은 것을 반영하는 것보다 가장 중요한 건 현재 당사자들이 어떻게 받아들이고 그들에게 실제적으로 어떤 영향을 미칠 지가 우선시되어야할 것 같아요. 좋은 의도로 바꾼 거여도 그게 좋은 결과를 꼭 초래한다는 법은 없으니까요. 영어에는 이런 말이 있어요: The road to hell is paved with good intentions.

'인식의 전환이 가장 중요하다'는 말씀에 전적으로 동의합니다 :) 문득... 《패턴 시커》를 읽으실 때 오탈자 때문에 불편함이 생기시지 않았으면 좋겠다는 생각이 들었습니다 ㅎㅎ (아직까지는 접수된 오탈자가 없어요!)